Op 31 mei viert de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (ERDF), dankzij Johnson & Johnson en in samenwerking met het stadhuis van Pozuelo, een inclusief gymkhana waarin de waarde van verschillen bedoeld is om te worden overgedragen in een ontspannen en speelse omgeving, de waarde van een samenleving waar het niet nodig is om te integreren omdat het niet is uitgesloten en waar we allemaal van iedereen leren.
Aan de activiteit die zal worden gehouden in El Valle de las Cañas (Pozuelo,) zullen kinderen met zeldzame ziekten (ER) deelnemen samen met de studenten van de school S. José Obrero de Pozuelo de Alarcón en de medewerkers van het bedrijf Johnson & Johnson.
ER's hebben een lage frequentie of verschijnen zelden in de populatie. Om als zeldzaam te worden beschouwd, kan elke specifieke ziekte slechts een beperkt aantal van de totale bevolking treffen, in Europa gedefinieerd als minder dan 1 per 2.000 burgers. ze zijn voor het grootste deel chronisch en degeneratief. In bijna de helft van de gevallen staat de vitale prognose op het spel, aangezien 35% van de sterfgevallen vóór een jaar aan zeldzame ziekten kan worden toegeschreven, 10% tussen 1 en 5 jaar en 12% tussen 5 en 15 jaar Maar laten we teruggaan naar de gymkhana, omdat het voor deze speciale gelegenheid als thema is gekozen Grieks / Romeinse mythologie, omdat in deze beschavingen de goden hun bron van macht hadden in de eigenaardigheden en verschillen.
De activiteit zal bestaan uit een opeenvolging van tests uitgevoerd door groepen bestaande uit kinderen, sommige met zeldzame ziekten en J & J-professionals die hen zullen ondersteunen bij het uitvoeren van de tests. Het is gerelateerd aan Rick Riordan's boekensaga: "Percy Jackson en de goden van Olympus", waar de auteur zelf sociale inclusie tot een van de fundamentele waarden in de geschiedenis en zijn personages maakt.
De Spaanse Federatie van zeldzame ziekten is de enige organisatie die verantwoordelijk is voor het optreden met de groep mensen die door zeldzame ziekten zijn getroffen. In Spanje zijn er meer dan 3 miljoen mensen. Het biedt een informatie- en oriëntatiedienst aan de families van de getroffenen waarvan al meer dan 20.000 mensen hebben geprofiteerd
De verschillende tests zijn ontworpen om bevordering van samenwerkingswerk voor kinderen en volwassenenomdat iedereen moet deelnemen om elke test te halen. Prijzen en geschenken worden uitgedeeld aan alle deelnemers en vervolgens wordt er een picknicklunch gehouden.
Het doel van het initiatief is om het bewustzijn bij kinderen en volwassenen te vergroten en, bovenal, een ruimte te creëren in een gestandaardiseerde context van waaruit de inclusieve filosofie en promotie van het positieve imago op de hele door FEDER voorgestelde samenleving kan worden geprojecteerd.
Nogmaals, we zijn verplicht FEDER te feliciteren met zijn onvermoeibare inspanningen om de getroffen families te ondersteunen en te normaliseren voor de samenleving.
