De vierde editie van de liefdadigheidsfietsmars vindt aanstaande zondag plaats "Illusiepedalen", door de hand van Stop Sanfilippo en NetApp voor een goed doel: fondsen werven voor het onderzoek naar de behandeling van het Sanfilippo-syndroom.
De mars zal plaatsvinden in Madrid, in de Navalcarbón Meadow (Las Rozas), en zal twee routes hebben: een voor atleten van ongeveer 30 kilometer en een andere ronde van 5 kilometer ideaal om met de kinderen te doen en die drie ronden zal duren, hoewel het op elk moment kan worden verlaten.
Bovendien zal het hele gezin plezier hebben, want er zijn spelletjes voor de kleintjes, snack na de mars en andere verrassingen. Hopelijk is het erg goed weer!
Vergeet niet dat het Sanfilippo-syndroom een is zeldzame en verwoestende ziekte, neurodegeneratieve en genetische, die kinderen vanaf de geboorte beïnvloedt en dood veroorzaakt tijdens de adolescentie.
"Stop Sanfilippo" is een particuliere stichting wiens missie het is om onderzoek te bevorderen om een remedie te krijgen voor deze vreselijke kinderziekte, en we hebben er al bij andere gelegenheden over gesproken, omdat ze verschillende nuttige handelingen voor dit doel hebben uitgevoerd.
We hopen dat "Illusiepedalen" Wees een succes en een feestelijke ontmoetingsplaats aanstaande zondag 20 oktober. De minimale donatie om deel te nemen is 15 euro voor de marsen en de races beginnen om 10 uur de lange en 11 de kortsluiting.
Officiële site | Pedalen van illusie 2013 bij baby's en meer | 28 februari, Werelddag voor zeldzame ziekten
