Dani verblindt met zijn blauwe blik en een van zijn veelvuldige glimlachen. Tot hij begint te bewegen of te praten, merkt niemand dat hij aan hersenverlamming lijdt.
Hij is gelukkig, op het punt om 10 te worden, heeft ouders die voor hem zorgen en willen, een vijfjarige zus die hem helpt in alles wat hij kan, vrienden op school en een leven vol goede tijden.
Maar hier komen is niet eenvoudig geweest. Maria José weet het goed, zijn moeder, die al bijna 10 jaar vecht zodat zijn oudste zoon zo onafhankelijk mogelijk wordt. Ze vertelt ons haar ervaring.
Gebrek aan zuurstof bij de bevalling
María José Jimenez zegt dat het erg moeilijk voor haar was om zwanger te worden en dat ze het uiteindelijk kreeg met een IVF-behandeling. Vanaf daar had een perfecte zwangerschap, zonder complicaties. Hij ging zelfs op zijn tijd in arbeid: in week 38 + 1 dag.
En daar begonnen de problemen. Te veel tijd is al uitgezet in het ziekenhuis, met de ruggenprik aan en de kapotte waterzak zonder dat iemand iets doet. Een zeer lange en vermoeiende uitwijzing die de moeder tot een staat van uitputting bracht, zodat ze bijna flauwviel.
Na twee uur in de operatiekamer besloten ze Dani te helpen geboren te worden met zuignappen en toen stopte hij met ademen. “Ze legden het op mijn borst en ik besefte dat ik niet huilde. Ik vroeg of dat normaal was en toen pakten ze het op en begonnen met reanimatie ", zegt María José.
"Ik herinner me het bleke gezicht van mijn man, de beweging van het personeel, maar ik was zo moe dat ik me niet erg bewust was van wat er gebeurde. Toen wist ik dat mijn zoon een paar minuten zonder adem had voordat hij werd geïntubeerd en naar een couveuse werd gebracht. van de UVI Ze spraken over 1-2 minuten, maar na de tijd dachten we dat ze meer waren ”.
Maar vanaf daar leek het erop dat de evolutie goed was. Na 12 dagen werd hij ontslagen en moest hij gewoon teruggaan voor beoordeling.
Als moeder beseft dat er iets mis is
Pas toen Dani zes maanden oud was, begon María José te vermoeden dat er iets mis was. “We ontmoetten een jeugdvriend, die een maand ouder was dan Dani. En daar zag ik het verschil tussen beide kinderen: mijn zoon had geen flexibiliteit, hij zat niet goed ... ”. De artsen stonden er nog steeds op "dat zijn hersenen nog onvolwassen waren en dat elk kind in zijn eigen tempo evolueert".
Toch besloten de ouders van Dani hem naar een fysiotherapiecentrum te brengen. "Het was Ana, zijn revalidator, die begon uit te leggen wat er met mijn zoon gebeurde. Maar zelfs toen stelde de rest van de specialisten die hem behandelden hem: 'chronische motorische stoornis met matige gevolgen' en legde uit dat hij geen probleem had, dat gewoon, misschien, als ik ouder was, zou ik een beetje onhandiger zijn dan de rest van de kinderen ".
Maar María José was niet gelukkig. Hij wist dat er iets mis was en voordat zijn zoon negen maanden oud werd, besloten ze de kinderneuroloog Antonio Barrio te raadplegen. En hij weet dat het duidelijk is: “Dani heeft hersenverlamming door zuurstofgebrek bij de bevalling”.
"Zonder twijfel was dat de slechtste dag van mijn leven. Op de dag van levering hadden we een heel slechte tijd, ziende dat ik niet ademde, maar ik was zo moe dat ze bang bleef. Maar toen Ze gaven ons de diagnose, de wereld zonk en zijn vader en ik konden niet stoppen met huilen. Wat zou er met hem gebeuren?".
María José vertelt ons dat, ervan uitgaande dat haar leven niet zou zijn zoals ze het had gedroomd, ze de batterijen had geplaatst om ervoor te zorgen dat Dani zoveel mogelijk vooruitging en ontdekte dat het de ouders zijn die de therapieën van hun kinderen regelen.
"Ik ging door het Early Care Centre, erkenning van de handicap om hulp te krijgen, therapie met paarden, zwembad, revalidatie met Ana, Bobath-behandeling bij het kind Jezus ... We veranderen van de ene naar de andere volgens de evolutie en de resultaten".
En de moeite, zoals hij erkent, is het waard:
"Ik herinner me nog de eerste keer dat Dani zich omdraaide, het was in de klas van Bobath, en hij was negen maanden oud. Hij had Ana zo vaak gezien om hem te helpen omdraaien, dat toen hij het alleen deed hij het niet kon geloven, hij het had gekregen zonder hulp!, ik huilde niet om schaamte, maar het gevoel was ongelooflijk. Of toen hij zijn eerste stappen zette met 3 jaar in de baby Jezus ... ".
Als je meer wilt weten over de therapieën van Dani en ze beter wilt begrijpen, moedigt María José je aan om haar blog te bezoeken, Dani my angel, haar ontsnappingsroute om het dagelijkse leven in Dani's leven en met Dani onder ogen te zien.
Zoals ze zelf vertelt in haar presentatie op de blog:
“Mijn doel is om al die ouders die net zo verloren zijn als ik was, te kunnen helpen. Maak bekend wat hersenverlamming is, het moeilijkste deel ervan en ook dat deel dat niet wordt gezien, en dat alleen iemand die dagelijks met een persoon met verlamming leeft, kan waarnemen. "
Een kind met verschillende vaardigheden
Het was Dr. Barrio die uitlegde dat er verschillende gradaties van cerebrale parese zijn en dat Dani's probleem motorisch was. Het heeft zowel benen als beide armen aangetast, maar levert geen cognitieve problemen op.
Dani loopt, maar onregelmatig en lijkt elk moment te vallen. En hoewel hij al vele jaren in logopedie zit, is zijn spraak langzamer dan die van andere kinderen van zijn leeftijd.
Bovendien heeft ze de steun van een privéleraar thuis, omdat ze geen cognitieve schade heeft opgelopen tijdens de bevalling, maar cognitieve ontwikkeling begint vanaf het begin: wanneer baby's op de grond kruipen, verkennen ze ... iets dat Dani nooit heeft kunnen doen en dat, op de lange termijn, zoals haar moeder duidelijk uitlegt, haar leren heeft beïnvloed. Dus hoewel hij geen curriculaire aanpassing op school heeft, heeft hij versterking nodig. "Bijvoorbeeld voor hem onthouden is een wereld."
Het heeft veel fijne motorische problemen. Niet alleen gaat zijn linkerarm gewoon terug, maar hij schrijft slecht en moet een tablet gebruiken om te studeren. "We weten dat Dani niet in staat zal zijn om te schrijven, zich dicht te knopen of zich alleen te kleden of met een lepel te eten, maar het verbetert." Hij heeft een ergotherapeut die naar huis gaat om wat routinematige dingen met trucs te doen. "Hij begint bijvoorbeeld alleen te douchen, hoewel ik hem begeleid", legt zijn moeder uit.
Hoe ver zal het gaan? Laten we stap voor stap gaan
Dani's moeder is heel duidelijk:
“Ik vraag me nooit af wat hij zal krijgen, uit angst. In de eerste maanden heeft niemand ons verzekerd dat hij een cognitief letsel heeft, als hij ons zou herkennen, als hij zijn blik zou herstellen, als hij zou gaan praten ... Stel geen vragen omdat u bang bent voor de antwoorden. Dan zou ik getekend hebben omdat Dani 10 jaar later was zoals nu ".
En hij erkent dat hij nog steeds bang is om na te denken over de toekomst, dat hij liever dagelijks leeft. "Ik ben me ervan bewust hoeveel een moeder die haar kind in een rolstoel heeft en weet dat ze nooit zal lopen lijdt. Ik ken ze, ik praat met ze. Maar ze heeft niet minder last van het hebben van een kind dat loopt en niet je weet of het ooit autonoom zal zijn ". Hij voegt er bijvoorbeeld aan toe dat een van de zorgen van zijn vader is dat hij weet of hij zich alleen kan scheren.
"De eerste jaren zijn erg moeilijk voor de ouders, omdat je niet weet wat ze kunnen doen en wat niet. Een achtbaan van emoties gebeurt. Je welzijn hangt ervan af of je kind die dag iets heeft bereikt of een stap achteruit heeft gezet."María José erkent dat ze elke vooruitgang van haar oudste zoon in detail herinnert, maar desalniettemin niet die van haar zus Paula, die nu 5 jaar oud is. "Ze heeft alles veel natuurlijker gedaan"Hij legt uit.
"Gelukkig, naarmate het groeit, naarmate de tijd verstrijkt, begint onze emotionele toestand minder afhankelijk te worden van zijn prestaties en meer en meer dagen beginnen gelukkig te worden."
Dani is een gelukkig, vrolijk kind
"Elke dag geeft hij ons een ongelooflijke les in overwinnen en kracht", erkent trots María José. "Misschien dankzij alle therapieën die hij heeft gebruikt, heeft hij indrukwekkende sociale vaardigheden ontwikkeld, vooral met volwassenen. Daarom is hij tegenwoordig erg gevoelig en spreekt hij heel volwassen".
"Tot twee jaar geleden was ik me niet erg bewust van wat hem bij de geboorte was overkomen. Zelfs vandaag is het geen probleem. Hij heeft charisma, hij laat zich onmiddellijk beminnen en met die blauwe ogen geërfd van zijn grootmoeder hypnotiseert hij je."zelfs op school kan hij altijd goed met iedereen opschieten, zelfs met 'klassenmisbruik'. Hoewel hij begon op een openbare school met integratie, ging hij al een jaar naar een school voor automobilisten. Daar heeft het een stoel en een speciaal bureau, om ervoor te zorgen dat zijn kolom in de best mogelijke positie wordt gehouden, omdat hij een gebogen heeft.
Misschien is het meest gecompliceerde deel van je verlamming het beoefenen van sport, herkent zijn moeder:
"Het is moeilijk voor je zoon om je te vertellen dat hij niet naar buiten wil om een pauze te nemen, dat hij het haat, als je je schoolleeftijd herinnert en je keek uit naar de bel die rinkelde om naar de speeltuin te gaan om te spelen. Dani de andere school bleef bijna altijd alleen, terwijl de anderen voetbalden. Het is een aspect waarin integratie moet werken. "
Maar afgezien daarvan is Dani gelukkig. Hij heeft zijn zus Paula, die met vijf jaar veel van hem houdt en hem helpt in alles wat hij vraagt, zelfs voordat Dani om zijn hulp vraagt.
Bovendien is dit jaar meer geïntegreerd met kinderen van hun leeftijd, dankzij de technologie die zoveel ouders haten vanwege het 'aanhaken' dat het op hun kinderen veroorzaakt. Maar in het geval van Dani, zoals zijn moeder uitlegt,
"Videogames zijn er nog een geweest onder kinderen van zijn leeftijd. Hij heeft nooit vrienden gehad omdat hij met zoveel therapieën en revalidatie geen vrije dagen had. Maar nu heeft hij me zelfs een dag per week gevraagd zonder activiteiten te gaan naar het huis van een vriend of om afstand met hen te spelen. "
Onvoldoende hulp
Dani is bevoorrecht. Je ouders kunnen je alle gespecialiseerde hulp bieden die je nodig hebt. Maar andere kinderen met cerebrale parese hebben het niet zo gemakkelijk. Dit wordt erkend door María José, die zegt dat ze meer dan eens heeft nagedacht over het geluk dat ze hebben om in Madrid te wonen, met alle middelen die ze tot hun beschikking hebben, en om economische middelen en training te hebben.
“Het moet heel moeilijk zijn in een kleine stad zonder middelen, want De hulp van de sociale zekerheid schiet tekort. Als we geen geld hadden om onze zoon privé-therapieën te geven, zou hij niet zijn vooruitgegaan. Volksgezondheid biedt u eenmaal per week therapie. Daarmee wordt niets bereikt. ”
En hetzelfde geldt voor economische subsidies. Bijvoorbeeld "De speciale stoel die Dani op school heeft, werd betaald door het centrum omdat hij dat wilde, omdat hij geen verplichting had. En de balie, wij betaalden hem. Dan krijg je hulp van de Gemeenschap van Madrid, maar eerst moet je de € 800 voorschieten ", legt zijn moeder uit. "En niet alle families kunnen."
Hoewel, wanneer je ziet hoeveel deze therapieën, dat deze operaties of die technologie je kind vooruit kunnen helpen, "je krijgt kracht en geld waar het nodig is". Dit wordt verklaard door Beatriz, moeder van Iker, een kleine jongen met hersenverlamming die zich met slechts 6 jaar wendt om anderen te helpen. Maar dat is een ander verhaal dat we binnenkort met je zullen bespreken.
Ondertussen blijven we achter met de kracht van María José, die zich dankzij haar moed niet bewust lijkt te zijn van alles wat ze met haar zoon bereikt, hoe gelukkiger ze is omdat ze haar dag tot dag normaliseert, zowel in gezinsactiviteiten als in in Dani's eigen. Misschien is het omdat zijn opleiding en psycholoog baan, of misschien gewoon omdat ze een moeder is en boven alles van haar zoon houdt.
foto's Gefaciliteerd door María José Jiménez (toestemming voor publicatie)
In baby's en meer Een moeder bedenkt een harnas zodat haar zoon met hersenverlamming kan lopen: "Ik hoef me niets anders te voelen dan mijn familie", spraken we met Irene, moeder van negen kinderen: "Ik loop!": De overvolle vreugde van een meisje met cerebrale parese die haar eerste stappen zet, het zal je opwinden,
