De volgende 28 februari 2013 is de Werelddag voor zeldzame ziekten en de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (EFRO), in coördinatie met de Europese Organisatie voor zeldzame ziekten (EURORDIS), heeft een bewustmakingscampagne gelanceerd. Daarnaast zal er een feest plaatsvinden in Madrid Solidariteitsrace volgende 3 maart 2013 ten gunste van FEDER.
De race wordt gevierd in de Landhuis en alle mensen met de wens om plezier te hebben en plezier te hebben voor een goed doel kunnen deelnemen. Maria Tomé is de coördinator van de bewustmakingscampagne en geeft aan dat “deze race een magische dag van dromen en illusie vormt. Het is een zeer vertrouwde activiteit en iedereen die dat wil kan deelnemen. "Bovendien kunnen kinderen dit jaar ook deelnemen aan de kleine weg die een afstand van 700 meter zal hebben. Registratie kost 3 euro met t-shirt en cadeau-medaille.
We herinneren ons dat een ziekte als zeldzaam wordt beschouwd omdat deze een klein aantal mensen treft, minder dan 5 per 10.000 inwoners. Naar schatting zijn er in Spanje meer dan 3 miljoen mensen met zeldzame ziekten.
Hierboven staat de poster van de race met alle details en informatie over rij 0 solidariteit.
Bovendien en om het belang van de krachtenbond op dit gebied te trainen, te informeren en over te dragen, worden activiteiten georganiseerd voor patiëntenverenigingen, media, het maatschappelijk middenveld, het nationale bestuur, scholen, enz. In totaal Meer dan 300 entiteiten in Spanje nemen deel aan World Rare Disease Day Organiseren van meer dan 120 activiteiten in heel Spanje.
En het is dat deze acties zeer belangrijk zijn voor iedereen, ook voor gezondheidswerkers om de symptomen en tekenen te kennen die kenmerkend zijn voor zeldzame ziekten, omdat hun diagnose wordt belemmerd door het feit dat ze niet bij alle patiënten homogeen voorkomen en laten zien in verschillende mate van betrokkenheid.
