Vandaag wordt 28 februari voor de zevende keer gevierd Werelddag voor zeldzame ziekten. Ze worden zo genoemd vanwege hun lage incidentie in de bevolking, er wordt aangenomen dat er tussen de vijfduizend en achtduizend zeldzame ziekten zijn die 3 miljoen mensen in Spanje en 7 procent van de wereldbevolking treffen.
Het motto van dit jaar is "Opleiden in zeldzame ziekten, een onderwerp van alles", en het is iets waarbij ouders een grote verantwoordelijkheid hebben, omdat het in onze handen is om dat bewustzijn bij onze kinderen te creëren "We zijn allemaal zeldzaam, we zijn allemaal uniek".
De inclusie van kinderen en jongeren met een zeldzame ziekte is essentieel voor hun kwaliteit van leven. In veel gevallen is er een omgeving niet aangepast aan uw behoeften en blijf buiten het onderwijssysteem. Daarom is de campagne gericht op:
- Sensibiliseren, informeren en trainen over het probleem van zeldzame ziekten in de Spaanse samenleving.
- Plaats zeldzame ziekten op de agenda van de administratie en de media.
- Draag het belang van unie, cohesie en mobilisatie over om sociale verandering bij zeldzame ziekten mogelijk te maken.
- Verbind de hoop en het werk dat de Federatie elke dag doet als de eerste stap om deze situaties van gebrek aan billijkheid te stoppen.
de officiële video Dit jaar dat je hierboven kunt zien, is beschikbaar in zeven talen en toont de vele facetten van hulp die mensen met zeldzame ziekten nodig hebben en verdienen
Van baby's en meer plaatsen we onze zandkorrel om het bewustzijn van zeldzame ziekten te vergroten en het bewustzijn te vergroten over de realiteit van kinderen die aan hen en hun families lijden.
