Wanneer onze kinderen baby's zijn, is het soms moeilijk te realiseren wanneer ze symptomen of tekenen van een ziekte hebben, omdat er zo klein zijn dat er niet echt veel bewegingen kunnen worden gedaan om ze te vergelijken met de normale ontwikkeling van een gezonde baby.
Daarom besloot een moeder in Engeland om de video van haar te delen 10 maanden oude baby die lijdt aan infantiele spasmen, een soort epilepsie bij kinderen, om andere ouders te waarschuwen en tegelijkertijd het bewustzijn te vergroten over de zeldzame ziekte die recent is ontdekt.
Wat is het westsyndroom?
West syndroom of infantiel spasmen syndroom is een ernstige en zeldzame epileptische encefalopathie bij kinderen, gekenmerkt door drie elementen: epileptische spasmen, vertraging van psychomotorische ontwikkeling en hipsaritmie in het elektro-encefalogram, hoewel een van deze afwezig kan zijn.
Deze toestand komt ongeveer voor in 1 op 4.000 tot 6.000 baby's en overheerst in het mannelijk geslacht. Kinderen met het syndroom van West manifesteren meestal de aandoening tussen 3 en 7 maanden oud, hoewel er gevallen zijn geweest waarin het tot na 2 jaar verschijnt. Hoewel er vooruitgang is geboekt in de behandeling, zijn er gevallen geweest waarin het niet op tijd werd ontdekt, vooral wanneer de symptomen mild zijn, omdat epileptische aanvallen kunnen worden verward met hik, krampen of buikpijn.
De zaak van Olivia
Olivia, een baby van 10 maanden oud, werd in november vorig jaar gediagnosticeerd met een zeldzame ziekte van spasmen bij kinderen. "We waren bij de dokter omdat Olivia een nagelinfectie had. De dokter had haar temperatuur gemeten en controleerde haar toen ze daar was, blij en glimlachend, toen plotseling hij hief beide armen in de lucht"zei Olivia's moeder, Jade Bamber.
De arts vroeg Olivia's ouders of dit normaal was en ze vertelden haar dat het af en toe gebeurde. "Direct daarna werden de ogen van de baby leeg en begon ze blauw te worden, toen gingen de alarmen en kwam het personeel rennen om haar zuurstof te geven," voegde Jade toe.
Olivia, die al door andere artsen was gediagnosticeerd als een "nerveuze" baby, was 6 minuten bewusteloos en bleef ongeveer 38 minuten onbeantwoord, dus werd ze onmiddellijk naar het ziekenhuis gebracht.
Zijn moeder merkte op dat hij na die aflevering een soort tic had ontwikkeld waarin zijn armen steeds opnieuw werden opgeheven, dus vroegen de artsen hem om het op te nemen om te zien wat Jade bedoelde.
Toen ze de video bekeken ze wisten meteen dat het kinderlijke spasmen waren. Ze maakten een reeks hersenscans naar Olivia en bij haar werd onmiddellijk de diagnose gesteld en medicijnen gegeven om haar te behandelen.
Je ogen rollen, gezichtssamentrekkingen en spasmen in je armen hebben, zijn enkele dingen die Olivia overkomen als ze deze afleveringen krijgt. Elke keer dat je armen omhoog zijn of je ogen leeg zijn, wordt het gedefinieerd als een aflevering. Olivia kan er tussen de 20 en 30 in 3 minuten hebben.
"Deze aandoening kan veel schade toebrengen aan de hersenen, daarom Het is belangrijk dat baby's zo snel mogelijk worden gediagnosticeerd. Een op de vijf kinderen met deze ziekte kan een normaal leven leiden, maar anderen kunnen eindigen met erger epiletische aanvallen of hersenschade. Ik heb besloten om deze video te delen omdat veel ouders misschien een aflevering van spasmen in de kindertijd meemaken en het niet wisten. Het is gebruikelijk om te worden verward met reflux of hik en zelfs verkeerd te worden gediagnosticeerd met een andere ziekte, omdat er niet veel informatie over is"voegt Olivia's moeder toe.
Een geval in Spanje: Hugo
In Spanje is er het geval van Hugo, een kind dat de diagnose West syndroom kreeg toen hij vier maanden oud was. De eerste keer dat zijn ouders iets ongewoons opmerkten, was toen Hugo drie maanden oud was, op een dag toen hij wakker werd, strekte hij zich uit en bracht zijn armen naar voren. Ze hechtten niet veel belang aan hem omdat hij dacht dat het een signaal was om in zijn armen te worden genomen, maar de volgende dag deed hij herhaaldelijk hetzelfde terwijl zijn moeder borstvoeding gaf.
Na verschillende tests en sommige medicijnen had hij een elektro-encefalogram en het was daar toen hij werd gediagnosticeerd met het West-syndroom. Sindsdien is Hugo begonnen met fysiotherapeuten en stimulatoren in het zwembad om helpen u armen en benen te coördineren en het evenwicht te behouden. Op de leeftijd van 12 maanden was hij nog niet in staat om te blijven zitten of op te staan, maar dankzij de therapieën was zijn evolutie snel en goed, en slaagde erin om na 18 maanden te lopen.
Volgens een interview met zijn ouders in 2012, toen hij zes jaar was, was zijn vooruitgang niet zo behendig, hij wist hoe hij de trap op moest gaan met de hulp van zijn ouders, liep op zijn eigen manier en leerde springen. Het enige woord dat hij kon zeggen was "moeder" en hij gebruikte het door elkaar om zijn vader te bellen, wat ook een van de grootste is communicatie problemen Over deze ziekte
Het voedingsproces van Hugo is ook niet eenvoudig geweest, omdat hij alleen bepaalde dingen wilde eten en ze moesten erg gehakt zijn, wat zijn groeicurve negatief maakte. Beetje bij beetje begon hij andere dingen te proberen en wist hij na zes jaar 21 kilo te wegen en 112 centimeter te meten.
In het geval van Hugo moeten de medicijnen elke maand of twee maanden worden gewijzigd, omdat zijn lichaam eraan gewend raakt en niet reageert, dus naast de medicijnen hebben zijn ouders geprobeerd verschillende therapieën en stimulatiemethoden sinds hij een baby was en ze hem veel hebben gediend in zijn ontwikkeling, maar zijn favorieten zijn de zwembad therapie en de muziek therapie.
