Het Europees Hof voor de Rechten van de Mens heeft gisteren het besluit van de Britse justitie van een waardige dood aanbieden aan een baby van 10 maanden oud die lijdt aan een ongeneeslijke en dodelijke genetische ziekte.
De uitspraak van het Hof druist in tegen die van de ouders van de baby, die hun zoon wilden onderwerpen aan een experimentele behandeling in de Verenigde Staten, hoewel het ziekenhuis waar hij is opgenomen dit niet aanbeveelde.
Zijn ouders zochten naar een laatste kans in de Verenigde Staten
Charlie is een baby van 10 maanden oud die lijdt aan een zeldzame en fatale genetische ziekte "mitochondriaal depletiesyndroom" genoemd, dat progressieve verzwakking van spieren, longen en andere organen veroorzaakt, evenals hersenschade.
De baby is sinds oktober vorig jaar opgenomen in het Londense ziekenhuis "Great Ormond Street Hospital", verbonden met een beademingsapparaat en voedsel en drank ontvangen via een buis.
Hoewel artsen ouders deelden dat de ziekte van Charlie ongeneeslijk was, wilden ze hun zoon nog een laatste kans geven door hem naar de Verenigde Staten te brengen voor experimentele behandeling.
Toen de baby zeven maanden oud was, begonnen de ouders een fondsenwerving campagne via internet, waarbij meer dan 80.000 mensen zich tot het Britse echtpaar wendden en er bijna anderhalf miljoen euro van haalden.
Volgens de BBC zeggen Britse artsen die voor het kind zorgen, dat hij niet kan horen, bewegen, huilen of slikken en dat zijn longen alleen werken omdat hij is aangesloten op een machine.
Dit bracht het ziekenhuis ertoe naar de plaatselijke rechtbanken te gaan verzoek om intrekking van mechanische ventilatie en toepassing van palliatieve zorg, bewerend het lijden dat de kleine doormaakte.
British Justice bewees dat het ziekenhuis gelijk had, toevlucht nemen tot het verlengen van het leven van de baby zou betekenen dat zijn lijden zou toenemen en dat geen enkele experimentele behandeling hem zou helpen.
De rechter die verantwoordelijk is voor de zaak, Nicholas Francis, heeft uitgelegd dat de beslissing om de baby een waardige dood te geven is genomen "met de grootste droefheid" maar met "de absolute overtuiging" om het beste voor Charlie te doen.
"Het is nooit gemakkelijk wanneer de medische en gerechtelijke mening ingaat tegen de wensen van de ouders, maar onze eerste verantwoordelijkheid als ziekenhuis is om de rechten van het kind te laten prevaleren" - aldus ziekenhuisbronnen.
Maar Charlie's ouders besloten hun strijd voort te zetten en hebben hoger beroep ingesteld bij het Europese Hof voor de Rechten van de Mens (TDEH), bewerend dat de Britse autoriteiten hun recht op leven hadden geschonden.
Charlie moet "losgekoppeld" zijn
Het beroep van de ouders op het gerechtshof in Straatsburg kwam op 6 juni en terwijl ze wachtten op de veroordeling, plaatste Charlie's moeder, Connie Yates, op haar Facebook-profiel de foto van je baby met je ogen open en een hoopvol bericht:
"Een foto zegt meer dan duizend woorden. De zin zegt dat het je ogen niet genoeg kan openen om te zien"
Aanvankelijk beval het Europees Hof voor de Rechten van de Mens het ziekenhuis in Londen waar het kind wordt opgenomen, de rechterlijke beslissing voorlopig op te schorten en Charlie in leven te houden totdat hij zijn zaak grondig heeft bestudeerdTalrijke experts namen deel aan dat onderzoek en besloten uiteindelijk dat "er zijn geen kansen op succes"Met de experimentele behandeling voorgesteld door de ouders en dat Charlie" wordt blootgesteld aan voortdurende pijn en lijden. "
Zo heeft het Hof van Straatsburg gisteren de machtiging bekendgemaakt verwijder de mechanische steun die Charlie in leven houdt, waarmee het door de ouders ingestelde beroep wordt afgewezen en de reden zowel voor het ziekenhuis als voor de Britse rechtbanken wordt vermeld.
Het oordeel van het Hof van Straatsburg is al definitief en laat geen verhaal toe, dus moeten ouders afscheid nemen van hun baby, die de komende dagen wordt losgekoppeld van de machines die hem in leven houden.
Een ongeneeslijke genetische ziekte
Charlie werd geboren in augustus vorig jaar, blijkbaar gezond, maar zijn gezondheid begon te lijden onder de tweede levensmaand, volgens zijn moeder op de pagina die ze openden om geld in te zamelen.
Na drie maanden kreeg de kleine jongen de diagnose 'zeldzame mitochondriale depletiesyndroom', een zeldzame ziekte. genetische aandoening die wereldwijd slechts 16 mensen treft en dat het in Charlie's geval wordt veroorzaakt door een defect gen dat zowel zijn vader als zijn moeder drager waren zonder het te weten.
Vanaf de diagnose begon de baby te verzwakken en had hij mechanische ondersteuning nodig om te ademen, op dat moment de ouders ze begonnen een mogelijke remedie te onderzoeken voor je zoon
Toen ze de pagina openden, legden ze hopelijk uit dat ze in de Verenigde Staten een experimenteel medicijn hadden gevonden dat hen kon helpen, evenals een arts die ermee had ingestemd hem in zijn ziekenhuis te behandelen.
Maar om Charlie te verplaatsen, moesten ze fondsen werven en mensen uitnodigen om hen te ondersteunen onder de hashtag #charliesfight en #charliesarmy.
"We weten dat zeldzame ziekten niet genoeg onderzoeksfinanciering ontvangen, maar waarom zou het een reden zijn voor een kind om te sterven? Hij is hier nu en deze behandeling kan helpen, niet alleen onze baby, maar ook andere kinderen in een toekomst "- legde Charlie's moeder uit.
"We moeten dingen veranderen en laten zien hoe sommige ouders een pad kunnen banen voor andere gezinnen die soortgelijke obstakels tegenkomen. We moeten behandelingen vinden voor ongeneeslijke ziekten. We moeten hoop geven aan andere mensen."
maar De pijnlijke strijd van deze ouders om hun zoon te proberen te redden is al ten einde en in de komende dagen zullen ze de dood van de kleine Charlie moeten accepteren die zal worden losgekoppeld van de machines die hem vandaag in leven houden.
Via The Telegraph, BBC
