Vandaag is het Wereldradiodag en wat is een betere manier om het te eren dan de emoties die het ons veroorzaakt te echoën. Vanmorgen las Carlos Alsina op Onda Cero een emotionele brief die ons zeer diep raakte, een met de hand geschreven brief van de vader van een driejarig jongetje met juveniele dematomyositis, een zeldzame auto-immuunziekte, recent ontdekt.
"Tot drie maanden geleden was ik gelukkig en wist ik het niet" Het is een van de meest indrukwekkende zinnen van de brief die we hieronder reproduceren en die ons een ontroerende boodschap nalaten.
🔊De ontroerende brief van een luisteraar van @MasDeUno naar @carlos__alsina: "Tot drie maanden geleden was ik gelukkig en wist ik het niet" # DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
- Onda Cero (@OndaCero_es) 13 februari 2018
"Het is de eerste keer in jaren dat ik een pen pak en voor een lege pagina sta zonder een teksteditor te gebruiken. De reden is simpel: de gelegenheid verdient het.
Mijn naam is Duits. Ik heb negen jaar bij mijn partner gewoond en ik heb twee kinderen van 3 en 1 jaar, Marcos en Angel.
Tot drie maanden geleden was ik gelukkig en wist ik het niet.
Met het werk van mijn partner en dat van mij leefden we goed, comfortabel. We hadden een typisch Spaanse zomer, met een all-inclusive hotel aan de kust van Huelva.
Ik zei dat ik tot drie maanden geleden gelukkig was. Begin oktober verscheen Marcos, mijn driejarige zoon, op zijn neus een roodachtige vlek die zich geleidelijk over zijn gezicht verspreidde. Er waren ook vreemde symmetrische korrels in sommige gewrichten van het lichaam. We merkten dat hij ons vroeg om hem voortdurend in zijn armen te houden, maar we schreven hem toe aan de jaloezie die hij zou kunnen hebben van zijn kleine broertje.
Twee maanden later, na vijf artsen te hebben geraadpleegd, 27 lekke banden, röntgenfoto's, resonanties, electromyografen en een spierbiopsie in de linker dij te hebben ontvangen, Drie letters drukten mijn borst samen. D. M. J.
Het kostte me een maand om zijn naam correct uit te spreken: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Het eerste deel van het woord verwijdert ijzer uit de realiteit van het lijden aan deze ziekte. Klinkt als acne, toch? Iets esthetisch.
Het probleem komt met het tweede deel van het woord; Myo-sitis, dat wil zeggen spierontsteking.
Het ergste komt met de derde: Jeugd. De ernst van dit derde deel denk ik dat het alleen je ziel bereikt als je kinderen hebt en je blijft een maand in het moeder- en kindziekenhuis.
DMJ is een zeldzame auto-immuunziekte. Je immuunsysteem is niet langer een trouwe voogd om te worden een meedogenloze draak die de spieren, huid, bloedvaten en soms vitale organen aanvalt. Het veroorzaakt huid, spierblessures, gebrek aan mobiliteit, pijn, vermoeidheid.
Er zijn mensen die deze ziekte de noemen "Onzichtbare ziekte" omdat het enige zichtbare ding huidletsels is. Voor de rest lijkt het kind een "lui" kind dat hij alleen maar wil liegen, slapen, niet naar school gaan en hem overal naartoe dragen.
Gelukkig haalde Mark de Draak gewoon zijn adem in en zei: "Ik zit in je en ik kan je storen."
Maar alleen daarmee Marcos kan niet meer op bed komen, hij kan niet meer dan 30 meter lopen zonder te zittenHij heeft de glijbaan door de bank in het park moeten veranderen en mijn geschreeuw is veranderd zodat hij op me zou wachten in de zebrapaden voor mijn aanmoedigingen om te blijven lopen.
Helaas, deze ziekte is niet te genezen. Je kunt de draak niet doden. We kunnen alleen slapen, hoewel tegen de prijs, hoog, van de bijwerkingen van medicijnen.
Gelukkig voor mij, we zijn niet alleen in dit gevecht. Marcos, Rafa, Zoe, Ana, Lucia, Daniel, Beltran, Andrés, Nancy, Henar zijn enkele namen uit een kleine lijst van elite krijgers die op de eerste rij vechten tegen deze Dragon. Ze weten dat de overwinning alleen zal worden behaald als ze de draak doden en de schat delen die zo jaloers wordt bewaakt: zijn jeugd.
De reden voor deze brief, Carlos, is om de dagelijkse strijd van deze helden bekend te maken, zodat artsen, ouders en de samenleving in het algemeen niet, zoals ik, een maand nodig hebben om te weten hoe ze deze woorden moeten uitspreken: Dermato Mio-sitis Juvenil.
Zonder meer te zeggen en mijn excuses aan te bieden voor mijn kalligrafie,
Duitse Sevilla.
Montilla.
Februari 2018 ".
Zie de diagnose onder ogen
Het is moeilijk om ouders van wie een dergelijke diagnose komt, op de huid te krijgen. Van de ene op de andere dag verschijnt er een vlek op het gezicht die zich uitbreidt, symptomen van vermoeidheid die je toeschrijft aan jaloezie, analyse, ziekenhuizen en plotseling de emmer koud water: ze vertellen je dat je kind een zeldzame en ongeneeslijke ziekte heeft.
Een "Dragon", zoals de Duitser hem noemt, die wakker is geworden en niet kan worden gedood. Het blijft alleen om te vechten om het te slapen.
Wat is juveniele dermatomyositis?
Volgens de AEP, de juveniele dermatomyositis het is een zeldzame, ernstige en chronische ziekte, van auto-immuun aard en beginnend vóór de leeftijd van 16. De oorzaak is onbekend, hoewel er de neiging is om te denken dat de trigger een virale infectie kan zijn.
Het staat bekend als "de onzichtbare ziekte" en wordt gekenmerkt door ontsteking van de spieren (myositis), huid, bloedvaten en soms een ander orgaan van het lichaam. Het is een zeer zeldzame ziekte die voorkomt vier kinderen per miljoen.
Symptomen kunnen variëren van milde spierzwakte, zoals moeilijk opstaan uit stoelen of in bed draaien, tot ernstige symptomen zoals ernstige zwakte of slikproblemen. Letsel, huiduitslag of veranderingen in de huid kunnen ook voorkomen, van milde roodheid tot ernstige zweervorming, voornamelijk op het gezicht en de handen.
Maak de "onzichtbare ziekte" zichtbaar
De brief heeft ons hart bereikt en we wilden het met u delen om deze "onzichtbare ziekte" zichtbaar te maken. Zet onze zandkorrel om erover te praten en vooral, de helden die elke dag vechten tegen zeldzame ziekten.
We delen ook een video met Marc en zijn zus Ana, gediagnosticeerd met juveniele dermatomyositis toen hij vijf jaar oud was.
