De discussie over "motieven" of de manier om te verwijzen naar kinderen geboren met een handicap is groot: "gehandicapt", "anders", "met speciale vaardigheden", "met verschillende vaardigheden" kinderen, "speciale" kinderen, kinderen " met een handicap "," uitgeschakeld "," tekort "," verminderd ". Het is een feit dat we, als ouders van kinderen met een aangeboren ziekte, weten hoe moeilijk het is om aan te nemen de geboorte van het gehandicapte kind en we kennen in het hart het proces van acceptatie en reorganisatie van ons gezinsleven.
Voor het nieuws dat onze baby drager is van een invaliderende ziekte, zijn we diep getroffen. Vanaf het moment van geboorte ervaren we een mix van verwarrende sensaties, niet alleen vanwege de diagnose, maar ook vanwege de intense gevoelens tegenover de baby en onszelf. Het is logisch: we stellen ons voor en wachten op een klein persoon tijdens de zwangerschap en we komen een ander tegen, anders dan degene die we negen maanden lang hadden gefantaseerd. Daar begint het duel, waarvan de uitwerking ingewikkeld is, omdat het betekent dat we ons van die ideale zoon moeten scheiden om de realiteit van het gehandicapte kind te benaderen. Dit is een lang maar noodzakelijk proces, dat van het "accepteren" van het kind.
De aanvankelijke staat van shock en angst wordt gevolgd door een staat van woede of verdriet. Ik herinner me toen mijn man en ik de diagnose kregen na de geboorte van onze jongste dochter, Ruth: Leber's aangeboren amaurosis. "onmogelijk", Denken wij,"De artsen hebben zich vergist; onze dochter kan niet blind zijn". Dit is de moeilijkste tijd om door te gaan: die van ontkenning. Voor moeders is het dubbel arbeidsintensief: we zijn nog niet hersteld van de bevalling, ons puerperium begint en we verzamelen al kracht om te overwinnen. Eindelijk vinden we balans en worden we overspoeld na een gevoel van vertrouwen in onze eigen moederlijke capaciteiten om voor ons kind te zorgen en van hem te houden zoals hij is. De situatie is gereorganiseerd, aangepast en het gezin projecteert hun leven op basis van de behoeften van het nieuwe wezen.
Het belangrijkste is om, zodra de pijn is overwonnen, nieuwe fantasieën te reconstrueren en ontelbare complimenten van deze baby te verwachten die niet werden verwacht. Het gaat tenslotte om “streven ernaar om twee blijvende nalatenschappen aan onze kinderen over te laten: een, wortels; de andere vleugels”.
Wilt u uw ervaringen met ons delen?
