Vorige week Lorenzo Odone stierf met 30 jaar, de patiënt die de gevolgen van de genetische aandoening, bekend als "adenoleukodystrofie" (ADL), bekendgemaakt aan het grote publiek via de beroemde en emotionele film "De olie van het levenMet Nick Nolte, Susan Sarandon en Zack O'Malley Greenburg in de hoofdrol.
Is het triest nieuws? Welnu, het hangt ervan af hoe je het bekijkt, want na 6 jaar voorspelden de artsen nog maar 2 levensjaren en hebben ze 22 meer overleefd !, dat wil zeggen een heel leven.
Hier hebben we al echo's van minderheidsziekten weerspiegeld die niet alleen pijn in gezinnen veroorzaken, maar ook maatschappelijk verkeerd worden begrepen en geen commerciële interesse wekken voor farmaceutische laboratoria. Deze kinderen lijden twee keer.
De ADL reduceert de patiënt tot een semi-vegetatieve toestand door een teveel aan vetten in het bloed, die op de middellange termijn uw neurale verbindingen verslechteren. Ondanks de slechte medische voorspellingen, startten Lorenzo's ouders, Augusto en Michaela, zelf een persoonlijk onderzoek dat uitmondde in de ontdekking van een speciaal dieet dat het leven van hun zoon verlengde tot dertig. Het essentiële element van het dieet stond in de volksmond bekend als 'Lorenzo's olie"en, hoewel de wetenschappelijke gemeenschap hem niet vertrouwde, heeft een onderzoek onlangs aangetoond dat het dient om het begin van de ziekte te voorkomen bij die patiënten die vatbaar zijn om het via de moedergenen te erven.
Wat het leven van Lorenzo ook verlengd en verbeterd heeft, het is duidelijk dat diagnose niet moet worden verward met prognose en dat de houding van ouders bepalend is voor de genezing / kwaliteit van leven van hun kinderen.
Ik hoop dat het verhaal van Lorenzo een stimulans is, een voorbeeld en hoop voor andere kinderen in vergelijkbare situaties.
