Vandaag hoorde ik over een verhaal dat me ontroerde en ik voelde de behoefte om het te verspreiden voor het geval iemand zijn zandkorrel kan inbrengen. Het is het verhaal van Carlos, een 6-jarige jongen uit Zaragoza, die in februari werd gediagnosticeerd met een vreselijke ziekte, adrenoleukodystrofie.
Het is een erfelijke genetische ziekte, een zeldzame ziekte die 1 op de 50.000 geboorten treft. Het wordt gekenmerkt door de ophoping van vetzuren in de hersenen en bijnieren waardoor ze stoppen met functioneren en ernstige gevolgen zoals verlies van het gezichtsvermogen, gehoor, mentale retardatie, gebrek aan mobiliteit en geleidelijk in coma komen tot de dood één of twee jaar na diagnose.
Dit kan Carlos overkomen als hij niet met spoed wordt geopereerd voor een beenmergtransplantatie.. In juli hebben ze de laatste resonantie gedaan en ze vertelden hem dat een periode van 6 maanden, dat wil zeggen tussen 2 en 3 maanden vanaf nu, de ziekte fysieke effecten zou gaan krijgen en er niets meer te doen is.
In Spanje wil geen enkel ziekenhuis het opereren, dus u moet naar een ziekenhuis in Minnesota (Verenigde Staten) gaan met een kostprijs van 700.000 euro. Zoals het iedereen zou overkomen, kan het gezin dergelijke kosten niet dragen en gaat het naar de solidariteit van allen om het mogelijk te maken.
Als we leren over deze tragedies, kunnen we het niet helpen om het lot van gezonde kinderen te bedanken en te bidden dat ze dat altijd zijn. Alleen al mezelf voorstellen in de huid van deze ouders bezorgt me diepe angst.
In deze gevallen is tijd geld. Daarom, als u op een of andere manier wilt samenwerken zodat Carlos zo snel mogelijk een behandeling kan ondergaan, kunt u op internet komen waar verschillende manieren om dit te doen verschijnen.
