Ik had het geluk om op de communicatieafdeling van de Spaanse Federatie van Spina Bifida en Hydrocephalus Associaties (FEBHI) te werken, waar ik geweldige kinderen, ouders en jongeren ontmoette met deze ernstige aangeboren afwijking.
Dus vandaag Nationale Spina Bifida-dag, Ik wilde het woord geven aan een van die moeders. Het heet Lourdes Torres woont in Madrid en haar zevenjarige dochter Ana heeft Spina Bifida en Hydrocephalus (EBH).
Ze vertelt ons wat de diagnose voor ouders betekent en hoe Na verloop van tijd kun je een genormaliseerd en gelukkig leven leiden, zoals dat van andere families, met kleine verschillen.
Een onbekende misvorming
Ondanks de ernst wordt er weinig gezegd over deze misvorming in het ruggenmerg en die het centrale zenuwstelsel (CZS), het bewegingsapparaat en het urogenitaal systeem aantast.
Lourdes wil deze onwetendheid een stem geven, legt hij uit “Het is van vitaal belang om informatie te hebben wanneer deze tijdens de zwangerschap wordt ontdekt en u zich ontdaan voelt. Het heeft me enorm geholpen om met de moeder van een kind met EB te kunnen praten, die me uit eerste hand heeft uitgelegd wat de speciale behoeften van onze kinderen zijn en hoe we hen kunnen helpen. "
“Mijn zwangerschap was lang gewenst, dus toen we naar de echo van de vijf maanden gingen om het geslacht van onze baby te onthullen, ontdekten ze dat er iets mis was. Ik herinner me dat de dokter ons zei niet bang te zijn, maar dat de baby Spina Bifida had en ik antwoordde eerlijk dat hij me niet kon laten schrikken omdat hij niet wist wat het was. "
Bij baby's en meer De baby die twee keer werd geboren: een foetale operatie ondergaan om zijn spina bifida vóór de geboorte te corrigerenEn het meest nieuwsgierige en wat hem het meest irriteert, legt Lourdes uit, is dat na het controleren waar de misvorming was, met contrast echografie hem alleen de optie gaf om af te breken.
"Ik ben katholiek en mijn man en ik waren duidelijk dat we vooruit zouden gaan, dus we hebben het natuurlijk niet eens overwogen."
Hij erkent ook dat vanaf dat moment de ondersteuning van de specialisten volledig was, zowel in het privécentrum waar ze hun 'normale' zwangerschap droegen als in het La Paz-ziekenhuis, waar ze kwamen nadat ze hadden geverifieerd dat er iets niet klopte in hun baby, en waar ze altijd voor Ana hebben gezorgd en voor haar hebben gezorgd.
“Ik werd getroffen door hoe verkeerd ik was over gezondheid. Ik had het idee dat ze in een privéziekenhuis meer geavanceerde technologie zouden hebben en daarom de medische follow-up van betere kwaliteit zou zijn, en ik ontdekte dat de meest voorbereide professionals in het openbaar zijn: met veel oudere apparaten vonden ze onmiddellijk waar de EB was mijn dochter, terwijl ze met modernere apparaten, privé niet in staat waren. "
“De beoordelingen zijn niet langer idyllisch”
"Ondanks hoe moeilijk de tests kunnen zijn, de onzekerheid, de herhaalde interventies die mijn dochter heeft moeten doorstaan, ik verander het nergens voor, noch toen noch nu."
Dit is hoe bot Ana's moeder is, die zegt dat het waar is Je wereld verandert wanneer je zo'n ernstige diagnose krijgt in wat de gelukkigste tijd van je leven zou moeten zijn, zwangerschap, en dat u niet langer uitkijkt naar de volgende zwangerschapscontroles, maar nog steeds zorgt voor:
"Ik ben erg blij met haar aan mijn zijde."Hij erkent dat de eerste jaren van zijn dochter anders zijn geweest en dat hij niet dezelfde emotie heeft ervaren als andere moeders met gezonde pasgeborenen:
“Mijn baby had hydrocefalie, dus zodra de artsen dachten dat ze kon worden geboren, planden ze een C-sectie en op dezelfde dag brachten ze haar naar de operatiekamer. En sinds die dag zijn er veel meer interventies geweest. Dat is waarom onze enige zorg sinds zijn geboorte is en is dat hij alles kan overwinnen, in plaats van zichzelf te vermaken zoals andere ouders. "
"Ik ben optimistisch en ik weet dat wat Ana is overkomen een loterij is"
Lourdes herinnert zich dat toen zij en haar man werden gediagnosticeerd, ze online begonnen te duiken om meer te weten te komen over Spina Bifida en dat ze lange gesprekken hadden over hoe hun leven eruit zou zien. maar ze wisten altijd dat ze vooruit zouden komen.
“Ik denk dat het leven ons op een of ander moment oproert en dat het niet altijd rooskleurig is. We zijn zeven jaar geleden getest, maar nu is het ergste voorbij. ”
Hij verzekert dat ze de situatie hebben genormaliseerd en op deze momenten in zijn leven is het niet zo moeilijk als ze aanvankelijk dachten. Hij weet dat het elk koppel kan overkomen, omdat ze geen risicogroep waren en zelfs maanden voordat ze zwanger werden foliumzuur gebruikten, op aanbeveling van de arts: "Het leven is een loterij en het was de beurt van Ana."
Bij baby's en meer Foliumzuur tijdens de zwangerschap: wanneer moet u beginnen met het in te nemen?Let wel, geef dat toe deze zeven jaar zijn draaglijker geweest omdat ze veel steun van het gezin hebben gehad, vanaf het eerste moment.
En hoe is het met Ana?
Lourdes stopte met werken om altijd naast zijn dochter te zijn, "Omdat ik voortdurende hulp nodig had, veel controles en ziekenhuisopnames". In ruil daarvoor begon haar vader meer uren op het werk door te brengen om alle onkosten te dekken die een meisje met Spina Bifida en Hydrocephalus met zich meebracht.
Ana wordt op motorisch niveau getroffen: ze loopt met de hulp van een rollator thuis en in een rolstoel voor lange reizen. En de sfinctercontrole wordt ook beïnvloed.
Maar zijn cognitief niveau is absoluut normaal. Dus gaat hij naar een aangepast motorcollege, dat een logopedist, ondersteunende leraar en fysio heeft. Het heeft ook technici die de luier verwisselen of weten hoe ze moeten onderzoeken indien nodig.
Voor het overige gaat het op academisch niveau in hetzelfde tempo als zijn collega's.
Ana woont bovendien de Madrid Association of Spina Bifida (AMEB) bij, sinds haar geboorte:
“Voor ons was het een grote steun. Vooral in het begin heb je veel twijfels en ze lossen ze heel kalm op. Sinds Ana voor het eerst het ziekenhuis heeft verlaten, gaan we elke week revalideren. '
Lourdes legt uit dat het werken met Ana langzaam gaat, maar dat er verbeteringen worden waargenomen. Hij verzekert dat het ook helpt om een multidisciplinair team in Hospital La Paz te hebben in dienst van 'Pediatrics of Complex Children', die alle behoeften van Ana coördineren zonder een specialist te hoeven zijn: "Ik moet gewoon bellen of gaan zeggen dat er iets niet in Ana past en ze wonen me momenteel bij."
"Ana is zeer autonoom en heeft zeer duidelijke ideeën"
Haar meest directe doel is ** om zelfstandig te kunnen lopen **, met behulp van enkele krukken en om morgen volledig autonoom te zijn om te werken als kinderleraar, arts en danseres, die haar favoriete beroepen zijn. En daarvoor werken ze bij AMEB, met psychotherapie, stimulatie, zwemmen, logopedie ...
In Baby's en meer "Kijk Maggie, ik loop", de virale video van Roman, een jongen met Spina Bifida die zijn eerste stappen zetZijn moeder zegt dat hij op de goede weg is, want hoewel hij nog erg jong is (hij is pas zeven jaar oud) "Hij is zeer volhardend en bereikt wat hij wil, zelfs als het meer kost dan andere kinderen van zijn leeftijd."
Lourdes geeft toe dat het probleem van vriendschappen niet gemakkelijk is voor haar dochter, omdat ze niet kan rennen zoals andere kinderen. Maar omdat ze autonoom is geworden (ze laat niemand haar stoel dragen en ze regelt het alleen) heeft ze de situatie genormaliseerd. Als de klas op een dag ontbreekt, zal een klasgenoot haar komen helpen met haar huiswerk.
Tegenwoordig is het gezinsleven genormaliseerd
Lourdes vertelt ons dat het leven van het gezin in de moeilijkste jaren, waar veel interventies en angsten plaatsvonden, veel lijkt op dat van de rest.
“In de eerste jaren moesten we er bovenop zitten en we hadden een heel slechte tijd met de klep, omdat we het niet konden regelen. Maar nu is alles gestabiliseerd, de beoordelingen zijn niet zo continu en Ana is stabieler. We doen dezelfde dingen als elke andere familie. '
Daarom wenst ze dat als een zwangere vrouw met een baby met Spina Bifida haar getuigenis leest, ze haar kan aanmoedigen om door te gaan, omdat “Ana is het beste wat me is overkomen. Ik ontken niet dat er moeilijkheden zijn en dat twijfels normaal zijn. '
"En als je jezelf afvraagt 'Waarom heeft het ons geraakt?', Denkt hij dat het op dat moment moest zijn, want we maken allemaal moeilijke tijden door het leven door. En het is de beloning waard: mijn leven is nu fenomenaal en ik zou hetzelfde doen wat ik tot nu toe heb gedaan. ”
Lourdes legt dat uit Het is normaal dat u zich verloren voelt wanneer u de diagnose ontvangt dat uw baby een ernstige misvorming heeft, en ook in een fase waarin u bijzonder gevoelig bent.
En laat nog een laatste nadenken:
“Als ouders zullen we altijd lijden voor onze kinderen, omdat we van hen houden, zelfs als het onbelangrijkere dingen zijn. Als je zoon ook Spina Bifida heeft, vanwege de liefde die je voor hem voelt. 'Foto's | iStock en hoffelijkheid van Lourdes Torres
