Sociale zekerheid heeft onlangs de lijst van pathologieën die kunnen leiden tot de erkenning van de zorgverlening aan kinderen met ernstige ziekte.
Voor het eerst omvat het zeldzame pediatrische ziekten: bulleuze epidermolyse (bekend als 'vlinderhuid'), Behçet-syndroom en Smith Magenis-syndroom, en de mogelijkheid om toegang te krijgen tot hulp door kortere werktijden om voor een kind te zorgen, ook thuis en niet alleen in het ziekenhuis.
Nieuwigheden in toegang tot voordelen
Volgens de sociale zekerheid wijzigt Order TMS / 103/2019 de bijlage van koninklijk besluit 1148/2011 van 29 juli voor de toepassing en ontwikkeling in het socialezekerheidsstelsel van het economisch voordeel voor de zorg voor minderjarigen getroffen door kanker of andere ernstige ziekte.
In Baby's en meer Vermindering om gezinsredenen: alles wat u moet weten voordat u het aanvraagtNaast het bijwerken van de lijst met pathologieën die recht hebben op een uitkering, bevat het ook "de mogelijkheid om dekking te bieden aan patiënten met andere ernstige pathologieën die, op uitdrukkelijke indicatie van de arts, permanente zorg nodig hebben bij ziekenhuisopname of ziekenhuisopname".
Het bevat ook als bijlage een model van medische verklaring over de noodzaak van voortdurende zorg voor het genoemde kind 'Medische verklaring voor de zorg voor kinderen met kanker of andere ernstige ziekten'.
Vereisten om in aanmerking te komen voor de uitkering
Bijstand voor kinderopvang bij ernstige ziekte, van kracht sinds 2011, komt ten goede aan biologische ouders, adoptieouders of gastouders die dat wel doen verminderen hun werkdag met ten minste 50% voor de zorg voor een kind op uw kosten getroffen door kanker of andere ernstige ziekte.
Om toegang te krijgen tot de uitkering, moeten beide ouders werken, hoewel slechts één uitkering wordt erkend.
De vereisten zijn dezelfde als voor de zwangerschapsuitkering: ingeschreven zijn en ingeschreven zijn in een of ander regime van het socialezekerheidsstelsel en de vereiste minimumbijdrage gedekt hebben.
Voor meer dan 26 jaar is de minimumperiode 180 dagen binnen de onmiddellijk voorafgaande zeven jaar.
Hoeveel bedraagt de steun?
Het economische voordeel van de subsidie wordt berekend op 100% van de wettelijke basis die is vastgesteld voor de tijdelijke arbeidsongeschiktheidsuitkering die voortvloeit uit professionele onvoorziene omstandigheden. En van daaruit wordt het reductiepercentage van de werkdag toegepast.
De uitkering gaat uit wanneer de behoefte aan directe, continue en permanente zorg voor het kind ophoudt of wanneer hij 18 wordt.
U kunt de toepassing openen via de website van de sociale zekerheid.
In 2018 werden 3.136 nieuwe processen opgestart vanwege de ernstige ziekte van een kind en eind 2018 bleven 5.464 van kracht.
De gemiddelde duur van de processen die eindigden in 2018 was 412,02 dagen.
Lijst van kinderziekten die recht hebben op hulp
Oncologie
1.- Acute lymfatische leukemie.
2.- Acute niet-lymfatische leukemie.
Bij baby's en meer Uw collega's doneren 3.300 extra uren zodat u voor uw kind met leukemie kunt zorgen 3. - Non-Hodgkin-lymfoom.
4.- De ziekte van Hodgkin.
5.- Tumoren van het centrale zenuwstelsel.
6.- Retinoblastomen.
7.- Niertumoren.
8. - levertumoren.
9. - Bottumoren.
10.- Sarcomen van zacht weefsel.
11.- Kiemceltumoren.
12.- Elke andere ernstige kankerziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de voorgaande, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Hematologie
13.- Ernstige medullaire aplasie (constitutioneel of verworven).
14.- Ernstige constitutionele neutropenie.
15.- Ernstige constitutionele hemoglobinopathieën.
Elke andere ernstige hematologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Inborn fouten van het metabolisme
16.- Aminozuuraandoeningen (fenylketonurie, tyrosinemie, urineziekte met de geur van ahornsiroop, homocystinurie en andere ernstige aandoeningen).
17. - Urea cyclusstoornissen (OTC).
18.- Aandoeningen van organische zuren.
19.- Koolhydraataandoeningen: glycogenose, galactosemie, erfelijke fructose-intolerantie. En andere ernstige aandoeningen.
20.- Eiwitglycosyleringswijzigingen.
21.- Lysosomiale ziekten: mucopolysaccharidosis, oligosaccharidosis, sphingolipidosis en andere ernstige ziekten.
22.- Peroxisome ziekten: Zellweger-syndroom, chondrodysplasia punctata, X-gebonden adenoleukodystrofie, ziekte van Refsum en andere ernstige aandoeningen.
23.- Mitochondriale ziekten: door vetzuuroxidatie en carnitine transport defect, mitochondriale DNA-verandering, nucleaire DNA-mutatie.
Elke andere aangeboren fout van ernstig metabolisme die, door uitdrukkelijke optionele indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg vereist bij ziekenhuisopname of ziekenhuisopname.
Allergie en immunologie
24.- Ernstige voedselallergieën onderworpen aan inductie van orale tolerantie.
25.- Ernstige bronchiale astma.
26.- Primaire immunodeficiënties als gevolg van een defect in de productie van antilichamen.
27.- Primaire immunodeficiënties als gevolg van T-lymfocytdefect.
28.- Immunodeficiënties als gevolg van fagocytdefect.
29.- Overige immunodeficiënties:
Wisccott-Aldrich-syndroom.
DNA-reparatiedefecten (ataxia-telangiectasia).
Di George-syndroom.
HyperIgE-syndroom.
IPEX-syndroom
30.- Immuundisregulatie en lymfoproliferatiesyndromen.
Elke andere ernstige allergische en immunologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Psychiatrie
31.- Eetstoornissen.
32.- Ernstige gedragsstoornis.
33.- Ernstige depressieve stoornis.
34.- Psychotische stoornis.
35.- Schizoaffectieve stoornis.
Elke andere ernstige psychiatrische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of ziekenhuisopname vereist.
Neurologie
36.- Aangeboren afwijkingen van het centrale zenuwstelsel.
37.- Ernstig hoofdtrauma.
38.- Ernstig ruggenmergletsel.
39.- epilepsie:
West syndroom
Dravet-syndroom
Lennox-Gastaut-syndroom.
Epilepsie secundair aan misvorming of hersenletsel.
Rassmussen-syndroom.
Epileptische encefalopathieën.
Epilepsie secundair aan metabole ziekten.
Andere goed gedefinieerde epilepsieën.
40.- Auto-immuunziekten:
Multiple sclerose
Acute verspreide encefalomyelitis.
Guillain-Barre syndroom.
Chronische demyeliniserende polyneuropathie.
Limbische encefalitis
41.- Neuromusculaire ziekten:
Infantiele spinale spieratrofie.
Ziekte van Duchenne
42.- Infecties en parasitose van het centrale zenuwstelsel (meningitis, encefalitis, parasieten en andere infecties).
43.- Slag.
44.- Cerebrale parese bij kinderen.
45.- Narcolepsie-kataplexie.
Elke andere ernstige neurologische en / of neuromusculaire ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de voorgaande, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Cardiologie
46.- Aangeboren hartziekte met ventriculaire disfunctie.
47.- Aangeboren hartziekte met pulmonale hypertensie.
48.- Andere ernstige aangeboren hartziekten.
49.- Cardiomyopathieën met ventriculaire disfunctie of ernstige aritmieën.
50.- Hartziekte met hartdisfunctie
51.- Harttransplantatie.
Elke andere ernstige cardiologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Luchtwegen
52.- Cystische fibrose.
53.- Interstitiële pneumopathieën.
54.- Bronchopulmonale dysplasie.
55.- Pulmonale hypertensie.
56.- Bronchiectasis.
57.- Ademhalingsziekten van immunologische oorsprong:
Alveolaire proteïnose
Longhemosiderosis
Sarcoïdose.
Collagenopathies.
58.- Longtransplantatie.
59.- Elke andere ernstige luchtwegaandoening die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de voorgaande, permanente zorg onder ziekenhuisopname of ziekenhuisopname vereist.
Spijsvertering
60.- Brede darmresectie.
61.- Ernstig intestinaal dysmotiliteitssyndroom (intestinale pseudo-obstructie).
62.- Ernstige aangeboren diarree.
63.- Intestinale transplantatie.
64.- Ernstige leverziekte.
65.- Levertransplantatie.
66.- Elke andere ernstige aandoening van het spijsverteringsstelsel die, zoals uitdrukkelijk vermeld, permanente zorg onder ziekenhuisopname of ziekenhuisopname vereist.
Nefrologie
67.- Terminal chronische nierziekte bij substitutiebehandeling.
68.- Niertransplantatie.
69.- Chronische nierziekte in het eerste levensjaar.
70.- Nefrotisch syndroom van het eerste levensjaar.
71.- Corticorresistent en corticodependent nefrotisch syndroom.
72.- Tubulopathieën van ernstige evolutie.
73.- Bartter-syndroom.
74.- Cystinose.
75.- Renale tubulaire acidose.
76.- Deukziekte.
77.- Lowe-syndroom.
78.- Hypomagnesiëmie met hypercalciurie en nephrocalcinosis.
79.- Complexe nefrologische afwijkingen.
80.- Polymalformatieve syndromen met nierbetrokkenheid.
81.- Neurogene blaas.
82.- Aangeboren afwijkingen van de neurale buis.
83.- Elke andere ernstige nefrologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de voorgaande, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Reumatologie
84.- Jeugd idiopathische artritis (JIA).
85.- Systemische lupus erythematosus.
86.- Juveniele dermatomyositis.
87.- Gemengde bindweefselziekte.
88.- Systemische sclerodermie.
89.- Auto-inflammatoire aandoeningen (Mediterrane familieziekte, amyloïdose en andere ernstige auto-inflammatoire aandoeningen).
90.- Behçet-syndroom.
91.- Elke andere ernstige reumatische aandoening die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de voorgaande, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Chirurgie
92.- Hoofd- en nekchirurgie: hydrocephalus / shuntkleppen, myelomeningocele, craniostenosis, gespleten lip en gehemelte, reconstructie van complexe craniofaciale misvormingen, enz.
93.- Chirurgie op de borst: thoracale misvormingen, aangeboren diafragmatische hernia, longafwijkingen, enz.
94.- Spijsvertering chirurgie: slokdarmatresie, anti-refluxchirurgie, buikwanddefecten, darmmisvormingen (atresie, volvulus, duplicaties), darmobstructie, necrotiserende enterocolitis, inflammatoire darmziektechirurgie, darmfalen, Hirschprung, anorectale misvormingen, galwegenatresie, portale hypertensie, enz. .
95.- Nefro-urologische chirurgie: nier- en urinewegafwijkingen.
96.- Polytraumatized chirurgie.
97.- Chirurgie van ernstige brandwonden.
98.- Siamese tweelingchirurgie.
99.- Orthopedische chirurgie: skeletdysplasiechirurgie, scoliose, ontwikkelingsheupdysplasie, hersenverlammingchirurgie, neuromusculaire ziekten en spina bifida, skeletinfecties en andere complexe orthopedische operaties.
Bij baby's en meer Spina bifida: wat het is en hoe het te voorkomen100.- Andere transplantatiechirurgie: hartkleppen, bottransplantaties, meerdere transplantaties van verschillende apparaten.
Elke andere chirurgische procedure voor ernstige pathologieën die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg vereisen bij ziekenhuisopname of thuishospitaal.
Palliatieve zorg
101.- Elke ernstige ziekte die aanleiding geeft tot de behoefte aan palliatieve zorg in de laatste fase van het leven van de patiënt die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, permanente zorg vereist bij ziekenhuisopname of ziekenhuisopname.
Neonatologie
102.- Grote premature baby's, geboren vóór 32 weken zwangerschap of met een gewicht van minder dan 1500 gram en premature baby's die langdurige opname vereisen vanwege complicaties als gevolg van prematuriteit.
In Baby's en meer voortijdig geboren, een aankomst in de wereld van tevoren waarop niemand is voorbereidElke andere ernstige neonatologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of ziekenhuisopname vereist.
Besmettelijke ziekten
103.- HIV-infectie.
104.- Tuberculose.
105.- Ingewikkelde longontsteking.
106.- Osteomyelitis en septische artritis.
107.- Endocarditis.
108.- Ingewikkelde pyelonefritis.
109.- Sepsis.
Elke andere ernstige infectieziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of ziekenhuisopname vereist.
XVI. endocrinologie
110.- Diabetes Mellitus type I.
Elke andere ernstige endocrinologische ziekte die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg onder ziekenhuisopname of thuisopname vereist.
Genetische aandoeningen
111.- Smith-Magenis-syndroom.
112.- Bulleuze epidermolyse.
Bij baby's en meer redden ze het leven van een "vlinderkind" door 80 procent van hun huid te regenereren113.- Elke andere ernstige, op genetische basis gebaseerde aandoening die, door uitdrukkelijke uitdrukkelijke indicatie, zoals in de vorige, permanente zorg vereist bij ziekenhuisopname of ziekenhuisopname.
Foto's | iStock
