De Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (FEDER) werkt voortdurend en vastberaden aan de integratie van mensen met zeldzame ziekten. Bij deze gelegenheid hebben ze een bevorderd educatieve campagne in 50 Spaanse scholenIk geef ze 'Federito, de klavertje vier'.
'ER gaat naar school met Federito' Het is een grote vooruitgang voor de normalisatie van kinderen met zeldzame ziekten in hun schoolstadium. Het verschil is bedoeld als een kwaliteit en niet als een voorwaarde die het leven van mensen beperkt. Omdat de mogelijkheden van mensen en kinderen met zeldzame ziekten onbeperkt zijn. Zijn kracht, zijn moed en zijn vermogen om te vechten is de beste test. De actie is mogelijk dankzij de steun van Johnson & Johnson en Janssen via hun programma's voor sociale verantwoordelijkheid. En het is gespecificeerd in een educatief project dat Federito is de hoofdrolspeler, met als doel alle studenten te betrekken bij de doelstelling om de inclusie van kinderen met zeldzame ziekten in hun educatieve omgeving te bevorderen.
Meer specifiek is het gepland om een campagne uit te voeren voor onderwijs in waarden op nationaal niveau dat gericht is op bewustmaking van de hele onderwijsgemeenschap op meer dan 50 scholen in heel Spanje. "De ER gaat naar school met Federito" integreert de training van vrijwilligers, een workshop van recreatief / educatief karakter in de klas, activiteiten met gezinnen en een didactische eenheid waardoor leraren kunnen werken aan diversiteit in de ER van Hoofdgebieden van het curriculum. Het doel is om via het project 3.000 kinderen te helpen.
Alba Ancochea is een psycholoog en coördineert dit project. Deze professional vertelt ons: onze uitdaging is "ervoor te zorgen dat kinderen en volwassenen met zeldzame ziekten deel uitmaken van de samenleving, met gelijke rechten voor elke andere persoon. Om dit doel te bereiken, zijn we ons daarvan bewust er is een attitudeverandering nodig die vanaf de vroege kinderjaren in de schoolcontext moet ontstaan, een school promoten voor alles dat verrijkt is door diversiteit en waar je een klimaat van gelijkheid, respect en begrip voor verschillen ademt. "
<
Het project is al op verschillende scholen in Madrid ontwikkeld. De workshops worden volledig gegeven door vrijwilligers die eerder door de Federatie zijn opgeleid. Sandra Beltrán is een moeder met een kind met het Alaguille-syndroom en is ook een projectvrijwilliger. Tijdens deze maand gaat hij naar verschillende centra om de workshop te geven en wilde zijn getuigenis delen:
Ik voelde dat kinderen dichter bij wat natuurlijk is. Kinderen tonen meer interesse in elkaar, ze staan dichter bij compassie en integratie. Ze geven al om de gezondheid van anderen. Wij volwassenen zijn het die onze oordelen uitsluiten die er niet in passen
Volgens zijn standpunt van moeder Beltrán zegt dat bovendien 'projecten zoals deze zijn degenen die de moeite waard zijn om te financieren omdat zij het bewustzijn en de gezondheid opbouwen. Vele malen, wat uiteindelijk bepalend is voor de ontwikkeling van een kind, is niet de ziekte zelf, maar hoe we het allemaal behandelen omdat we het hebben. Zolang er integratie en integratie, acceptatie en samenwerking voor deze kinderen is, hebben ze meer kans om te leven. '
Met een duur van drie jaar beoogt de activiteit een netwerk van vrijwillige trainers en solidariteitscolleges die in hun werkplan de onderwijseenheid van "Zeldzame ziekten naar school met Federito" willen opnemen. In de tweede fase van het project zal het aantal scholen toenemen en zullen scholen hiervan profiteren.
In Peques en Más kennen we al het verhaal van 'La historia de Federito, de klavertje vier' waarop dit initiatief zich richt. En we feliciteren FEDER met het ontwikkelen van dit ambitieuze project dat zal bijdragen aan de normalisatie van RE in educatieve omgevingen.
Afbeeldingen | EFRO Meer informatie | EFRO In Peques en meer | De Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (Feder) heeft een applicatie voor smarthphones gemaakt. Vandaag wordt de Werelddag voor zeldzame ziekten gevierd met de campagne "Get Vaccinated Against Indifference"
