Vandaag, 28 februari, wordt in meer dan 60 landen gevierd Werelddag voor zeldzame ziekten onder de slogan "Zeldzame ziekten zonder grenzen", bedoeld om mensen bewust te maken van de situatie van mensen met zeldzame ziekten, waaronder veel kinderen.
Er wordt aangenomen dat er tussen de 5.000 en 8.000 zeldzame ziekten zijn en minder dan vijf mensen per 10.000 inwoners treffen, dat wil zeggen een zeer lage incidentie. Omdat het een minderheid is, krijgt het niet de aandacht die ze verdienen, laat staan nu in tijden van bezuinigingen aan alle kanten.
Het motto van 2013 heeft een dubbele betekenis, waarbij enerzijds grenzen worden geëlimineerd die op zoek zijn naar een internationale eenheid om wereldwijd te vechten, terwijl anderzijds die van de grenzen van isolatie afbreken getroffen mensen lijden.
Daarom willen we deze dag onthouden om het recht op te eisen van mensen die lijden aan een zeldzame ziekte en dat van hun families om een speciale behandeling te krijgen, omdat ze niet in dezelfde zak met veel voorkomende ziekten kunnen worden gestopt.
Er zijn zeer ernstige chronische ziekten onder hen, slopend, het merendeel van genetische oorsprong, en het ergste is dat, omdat veel van hen onbekend zijn, ze weinig worden onderzocht.
Van EFRO, namens gezinnen met zeldzame ziekten en in het kader van Werelddag, de uitvoering van de 13 prioritaire voorstellen voor 2013, waaronder dat degenen die zijn getroffen door zeldzame ziekten zijn vrijgesteld van de copayment.
Mis niet de prachtige video gemaakt om deze dag te herdenken, het is het waard.
