Tegenwoordig zijn sociale netwerken misschien wel het belangrijkste communicatiemiddel. Maar naast ons op de hoogte houden van wat er in de wereld gebeurt, hebben ze ook een positieve kant: het vermogen om mensen samen te brengen om bepaalde oorzaken te ondersteunen, zoals is gebeurd met sommige baby's en kinderen die aan ernstige ziekten lijden en enige ondersteuning nodig hebben of een donor zoeken.
Nu delen we een prachtige case die heeft plaatsgevonden in Portugal, waar zijn inwoners deden mee aan een prachtige show van vrijgevigheid en solidariteit, en bracht twee miljoen euro op voor Matilde, een baby wiens medische toestand 'het duurste medicijn ter wereld' vereist.
Matilde's verhaal
Matilde is een baby die amper drie maanden na zijn geboorte wordt en toch is ze al internationaal bekend. Toen ze één maand en twee weken oud was, kreeg ze de diagnose Spinal Muscular Atrophy (SMA) type 1, ook wel de ziekte van Werdnig Hoffmann genoemd. het ernstigste type spinale spieratrofie en een van de eerste genetische oorzaken van kindersterfte.
In Baby's en meer Solidariteit: bijna vijfduizend donoren geregistreerd om het leven van een kind met leukemie te reddenMatilde begon met behandelingen met therapieën om haar motorische en ademhalingsfunctie te verbeteren en daarmee haar overlevingskansen te vergroten. Gelukkig is er een medicijn in de Verenigde Staten specifiek om het type SMA te behandelen dat Matilde lijdt en effectiever is om u te helpen overleven, maar ook Het staat bekend als "het duurste medicijn ter wereld", omdat het erg duur is: twee miljoen euro.
Zijn ouders natuurlijk zijn vastbesloten om het leven van Matilde te redden, dus gingen ze naar sociale netwerken, waar ze een Facebook-pagina hebben gemaakt om het verhaal van Matilde te vertellen en een manier te vinden om zoveel mogelijk geld in te zamelen om het medicijn te kopen.
De unie van een heel land
Het verhaal van Matilde bleef niet onopgemerkt en heeft het hele land verplaatst, wat een grote golf van solidariteit in Portugal veroorzaakt, waar zelfs enkele belangrijke personages zoals de wielrenner Rui Costa, die in 2013 wereldkampioen was, activiteiten organiseerden om ouders te helpen het doel te bereiken. En Portugal liet Matilde niet alleen.
In minder dan twee maanden nadat ze begonnen waren met het zoeken naar het benodigde geld, kondigden de ouders van Matilde dat onlangs aan dankzij de steun van iedereen slaagden ze erin de hoeveelheid die nodig was om het medicijn te kopen te bereiken en zelfs te overtreffen:
Hallo lieverds,
Ik wilde je vertellen dat de ouders 's morgens de artsen hadden ontmoet en omdat ik nu al beter ben, ga ik vandaag naar de ziekenboeg.
We willen nogmaals bedanken en we zullen opnieuw en opnieuw bedanken, voor het feit dat ze naast elkaar hebben gelopen, voor zijn enorme hart, voor de stroom die ze voor onze zaak hebben gecreëerd. Er zijn nog geen woorden in het woordenboek die alles definiëren wat ze voor ons hebben gedaan, we moeten een nieuw woord verzinnen.
We hebben het doel van de waarde van het medicijn bereikt, we zullen waarschijnlijk extra kosten hebben. We wachten op de reactie van het protocol en op de verbetering van de gezondheid van Matilde, zodat we verder kunnen gaan met de volgende stappen.
Aan alle mensen die de solidariteitsevenementen voor onze zaak hebben georganiseerd en georganiseerd, laten we naar eigen goeddunken over wat we vervolgens moeten doen.
Het bedrag dat niet wordt gebruikt bij de behandeling van Matilde zal worden geschonken aan families met andere "Matildes".
Het geneesmiddel, Onasemnogene abeparvovec genaamd en op de markt gebracht onder de naam Zolgensma, is een genetische therapie die intraveneus wordt toegediend en alleen is geïndiceerd voor kinderen jonger dan twee jaar. Bij hem wordt verwacht dat de kleine Matilde kan overleven en een betere kwaliteit van leven kan hebben, waardoor de problemen die door haar ziekte worden veroorzaakt, aanzienlijk worden verbeterd.
