Een verhaal dat we op de voet volgen, is dat van een Baskisch gezin waarvan de drie kinderen het Sanfilippo-syndroom hebben, een zeldzame en verwoestende ziekte die de dood van de persoon normaal beëindigt bij het bereiken van de adolescentie, en waarvoor geen specifieke behandeling bestaat.
Naiara García de Andoin en haar echtgenoot, José Ángel García, laten hun armen niet zakken om te proberen red het leven van zijn drie kinderen. Ze hebben net het boek gepresenteerd 'Araitz, Ixone en Unai in het park van de eenden' voor de STOP Sanfilippo Association, binnen de campagne "Voor een verhaal met een goed einde" die bedoeld is om geld in te zamelen om een behandeling te ontwikkelen.
Ze willen drie miljoen euro inzamelen voor de toepassing bij mensen van een geneesmiddelenonderzoek dat heeft al positief getest bij muizen. Ze hebben al een miljoen verzameld via tal van initiatieven die ze hebben gelanceerd, zoals populaire carrières, solidariteitsdiners, markten, enz. Maar er is nog veel te bereiken.
'Araitz, Ixone en Unai in het park van de eenden' Het is een verhaal geschreven door María Luisa Amigo en geïllustreerd door Nuria Espinosa wiens hoofdrolspelers de drie kinderen van Naiara en José Ángel zijn en vertelt de avonturen die ze beleven tijdens een wandeling door het beroemde park van Bilbao.
De editie is gemaakt in het Spaans, Baskisch en Engels en kan worden gekocht door 5 euro via verschillende middelen die u kunt vinden in de link van de Stop San Filippo Foundation (hieronder).
We kunnen helpen, met een kleine bijdrage, om iets heel speciaals mogelijk te maken voor deze familie. We hopen dat deze verspreiding zal bijdragen aan het verhogen van de fondsenwerving om een behandeling voor de drie broers te krijgen.
