Creëer een lijn van solidariteitskleding om de medische kosten van je dochter te dekken met lissencefalie

Het leven gaf Katie een grote tegenslag toen haar 20 weken zwanger werd verteld dat er iets mis was met de baby die ze had verwacht. Hoewel haar werd voorgesteld om de zwangerschap te beëindigen, besloten zij en haar partner om verder te gaan.

Harlow Jean werd geboren in oktober 2016 met lissencefalie, een zeldzame genetische aandoening waarbij de hersenen van een baby glad zijn en geen plooien ontwikkelen, wat de neuronale functie en mentale ontwikkeling beïnvloedt. Hoewel de aandoening niet kan worden genezen of teruggedraaid, zijn er behandelingen die kunnen helpen, maar ze zijn erg duur en Katie kon ze niet aan, dus Hij besloot een lijn van solidariteitskleding te creëren om de medische kosten van zijn dochter te helpen dekken.

In een poging om Harlow en de medische aandacht die hij verdiende te geven, begon Katie T-shirts op Etsy te verkopen om extra geld te verdienen. Het bedrijf groeide en Hope for Harlow werd geboren, een online winkel met t-shirts, sweatshirts en andere accessoires voor baby's, kinderen en moeders.

Maar het is geen gewone winkel, het is meer dan dat: Het is een solidariteitsproject. Zijn inkomsten zijn niet alleen bedoeld om de medische kosten van Harlow te dekken, maar ook het heeft zich verspreid naar andere kinderen met een handicap wiens ouders extra financiële steun nodig hebben.

Onlangs lanceerde Katie een nieuwe lijn van solidariteitskleding die bestaat uit het maken van shirts ter ere van kinderen met een handicap en het geven van 50 procent van het inkomen aan hun respectieve families.

Het onder ogen zien van de realiteit van zijn dochter was niet gemakkelijk voor Katie, die sinds de geboorte van Harlow bekent te hebben geleden aan een ernstige postpartum depressie. Door haar verhaal bekend te maken, hoopt ze andere vrouwen te inspireren en te helpen die ook soortgelijke situaties meemaken.

Wat is lissencefalie?

Zoals we hierboven vermeldden, betekent lissencefalie letterlijk "glad brein", waarin de normale plooien van dit orgaan zich niet hebben gevormd. Het kan worden veroorzaakt door intra-uteriene virale infecties of virale infecties in de foetus tijdens het eerste trimester van de zwangerschap, door een slechte bloedtoevoer naar de hersenen van de baby in de vroege stadia van de zwangerschap, of door een genetische aandoening.

Baby's met deze misvorming hebben meestal een ongewoon uiterlijk, slikproblemen, gebrek aan vooruitgang en ernstige psychomotorische achterstandZe kunnen ook afwijkingen in de handen, vingers, tenen, spierspasmen en epileptische aanvallen hebben.

De behandeling hangt af van de ernst van elk geval en de locatie van de hersenafwijkingen. De levensverwachting varieert afhankelijk van de ernst van de zaak. Er zijn kinderen die een bijna normale ontwikkeling kunnen hebben, terwijl velen sterven vóór de leeftijd van 2 jaar.