Vandaag vieren we de World Down Syndrome Day, en als we gisteren de emotionele campagne echoden, # Authentic, gelanceerd door Down Spanje om het bewustzijn in de samenleving te vergroten over hoe mensen met het Down syndroom leven, verzamelen we vandaag een interview met Agustín Matía, manager van Down Spanje.
Een paar weken geleden was ik verrast om dit nieuws te lezen over de aantallen kinderen met het syndroom van Down die dat zijn vrijwillig afgebroken in ons land. Agustín zegt dat twee van de redenen achter deze beslissing angst en onwetendheid zijn over wat het betekent om een kind met het syndroom van Down te hebben. We laten u het interview en uw mening hierover achter.
Waarom nemen de geboorten van baby's Downsyndroom in Spanje af?
"Er is geen geboortecijfer van mensen met het syndroom van Down in Spanje, daarom zijn de beschikbare informatie schattingen in opdracht van DOWN SPAIN volgens de bestaande statistische en registerbronnen ".
"We schatten dat in de afgelopen jaren de aantal geboorten van baby's met het syndroom van Down is ongeveer 240 mensen, hoewel in verval. "
Welk percentage vrouwen beëindigt de zwangerschap na de diagnose?
"We weten dat momenteel het aantal geboorten van mensen met het syndroom van Down een derde is vergeleken met het aantal geboorten toen er in Spanje (begin jaren 80) geen abortuswetgeving was".
Huidige klinische procedures laten toe om het syndroom van Down al heel vroeg te kunnen zien, van screeningstests die een steeds betrouwbaardere schatting mogelijk maken (drievoudige screening, niet-invasieve prenatale tests) tot de diagnose van definitieve bevestiging na vruchtwaterpunctie ".
"Klinische ervaring geeft aan dat in die gevallen waarin wordt bevestigd dat de baby het syndroom van Down heeft, de abortusbeslissing meestal rond de 100% is""Veel van de huidige geboorten van baby's met het syndroom van Down zijn van koppels die de mogelijkheid van die geboorte accepteren zonder een bevestigingsdiagnose met vruchtwaterpunctie te hoeven bereiken; dat wil zeggen, de diagnose wordt bevestigd bij de geboorte ".
De beslissing om de zwangerschap te beëindigen
"Er kan momenteel weinig worden gedaan om deze situatie te veranderen, terwijl de meerderheid van de sociale consensus gebaseerd is op de misvatting dat het een perfect kind is, zonder gebreken of beperkingen".
"Het is echter mogelijk informatieprotocollen en eerste nieuws verbeteren, het verstrekken van neutrale, waarheidsgetrouwe, aangepaste en evenwichtige informatie, het vermijden van eugenetische vooroordelen en het genereren van meer veiligheid in gezinnen om hun beslissingen te nemen op basis van kennis en niet op angst of vooroordelen "
"Vooroordelen over handicaps, angsten over een gecompliceerder en onvolmaakt leven en voor een groot deel de ideale overtuiging dat het mogelijk is om de perfecte geboorte van toekomstige kinderen te beheersen, zijn de meest bepalende elementen vóór de beslissing om de zwangerschap van een kind met een handicap te beëindigen. "
Welke angsten ervaren ouders bij het diagnosticeren van deze handicap bij hun baby?
"Vóór een diagnose van het syndroom van Down, zijn de belangrijkste angsten waar gezinnen meestal naar verwijzen gerelateerd moeilijkheden bij het opvoeden van een kind met een handicap, de beperkingen waarmee je te maken krijgt in het leven en je rol als vaders en moeders "
"Maar een van de meest voorkomende fouten van de ouders is het hele levenspad van het kind met het syndroom van Down te ontwerpen en mentaal te plannen, in plaats van het leven zijn gang te laten gaan, net zoals bij kinderen zonder handicap. "Welk advies zou je geven aan een stel dat net een baby met het syndroom van Down heeft gekregen?
"Dat zou ik je vooral vertellen focus op het heden, het hier en nu. Dat ze naar hun zoon kijken voor wat hij is: zijn baby, en dat ze afzien van de handicaprugzak als iets onvermijdelijks maar niet essentieel ".
"Het is belangrijk dat ze begrijpen dat hun kind anders is dan verwacht en dat dit hen een ander leven zal geven, hoewel het geen beperkt of beperkt leven hoeft te zijn. Anderzijds, als ze willen dat ze ook hulp en ondersteuning kunnen zoeken, er zijn veel mensen en families die dezelfde keten van emoties, gevoelens en omstandigheden hebben doorgemaakt "
"Maar bovenal zou ik ze vertellen om te genieten van de geboorte van hun zoon: een klein wonder om te leven"Het werk van Down Spanje
In Down Spanje bieden ze ondersteuning aan mensen met het syndroom van Down vanaf de geboorte en hun hele leven, vechten voor zijn volledige sociale integratie. Ze werken, naast vele andere gebieden, vroege zorg en gezondheid, onderwijs, de bevordering van hun autonomie of de strijd voor hun rechten.
IStock-foto's
Erkenningen Agustín Matía Down Spain Manager
Bij baby's en meer downsyndroom
