Alleen al omdat ze moeder is van zeven kinderen tussen de 20 en zes jaar oud, zou het leven van deze moeder al uitzonderlijk zijn, maar bovendien heeft de jongste, José María, het syndroom van Down en is ze in een experimentele behandeling voor leukemie.
Om donaties aan het beenmerg te vragen en, aangemoedigd door haar tienerdochter, creëerde María Teresa het Instagram-account @ponundownentuvida, dat al meer dan 15.000 mensen heeft die het dagelijkse leven van José María, haar tederheid, haar kracht en Het verhaal van deze familie buitengewoon.
De impact die je Instagram-account heeft gehad, was indrukwekkend. Waar kwam het idee om het te maken vandaan?
Mijn zoon José María heeft leukemie sinds mei 2016. We gingen met het protocol perfect tot augustus 2017, toen hij terugviel. Mijn tienerdochter stond al lang achter me om een account aan te maken waarin mensen zagen hoe het leven van een kind met Downsyndroom eruit zag, dus op dat moment lanceerden we het om te vertellen wat leukemie is en specifiek in een kind met het syndroom van Down. Het was ook vanwege de noodzaak om beenmergdonaties te vragen, wat de enige manier was om José María op dat moment te redden, om een 100% compatibel beenmerg te krijgen.
Vandaag is José María 6 jaar oud en we hebben het groots gevierd. Kamerdecoratie, we hebben ons gekleed voor de gelegenheid, cake, geschenken en alle broers. Ik hou ervan om de kaars te blazen. Ik was zo blij. Een speciale verjaardag, we wisten niet of we het allemaal samen konden vieren en hier zijn we. We houden van je # sacalalenguaalsoplar # en we zullen het terug corrigeren # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapie #tengoundownextraordinary
Heb je dat doel bereikt?
Uiteindelijk kon José María geen beenmergtransplantatie ondergaan omdat hij resistent werd tegen chemotherapie, wat een van de vereisten was om dat te doen. Maar hoewel het in het geval van José María niet kon, was het een succes, omdat mensen op hun kop kwamen, zelfs beroemde mensen. Er waren vorig jaar meer donaties dan in de vorige vijf en dat was een van onze doelen, in feite was onze slogan: "Marrow for José María, merg for all". Nu volgt José María een experimentele behandeling met CART-cellen in Barcelona.
Wat je broer en ontbijt wakker maakt, is een luxe. En om zijn liefde te tonen, geeft hij hem "puppy-kussen". Hahaha. Niet zo geliefd bij Enrique. Maar het is heel moeilijk om boos op hem te worden. Heb een gelukkige heilige zaterdag #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
De liefde van zijn broers is voelbaar door de foto's en video's die je in je account publiceert, hoe beïnvloedt de ziekte van José María de rest van het gezin?
De ziekenhuisopnames en de anderhalve maand die we in Barcelona hebben doorgebracht met de behandeling is een ramp voor elk gezin en logischerwijs werkt iedereen thuis mee en zorgt voor de situatie. Wat zijn broers met José María hebben, is bovendien niet dat het liefde is, het is dat het authentieke aanbidding is. Wat je op de netwerken ziet, is de realiteit van mijn huis en het is niet omdat ik een handicap heb (ik heb een ander kind met een vertraging van rijping), maar dat die handicap heeft ons beter gemaakt. Het heeft ervoor gezorgd dat we mensen waarderen voor wat ze zijn en niet voor wat ze hebben of voor wat ze bijdragen, maar voor zichzelf. En dat is iets heel groots en dat zouden we niet hebben geleerd als José María er niet was geweest. En we moeten hem daarvoor bedanken.
"Wat je broers voor José María voelen is niet alleen liefde, het is aanbidding"Je hebt kinderen met moeilijke leeftijden, zoals adolescentie. Helpt deze uitzonderlijke situatie u om dingen anders te zien?
Wat we nu hebben gewonnen voor de andere ouders van tieners is dat de onze veel draaglijker is. De situatie waarin we leven neemt onzin weg, een beetje eerder volwassen. Hoewel ze tieners zijn, is er onzin die niet meer ontstaat en met mijn oudste zoon is het opgevoed. Het is normaal omdat we een andere kijk op het leven hebben.
Dag 23 Kijkend naar foto's van 4 jaar geleden was ik opgewonden. Ik was nog steeds niet door een van de twee darmoperaties gegaan of het hele proces van onze toch al bevriende leukemie. Ik kijk en vooruit de verschillen en ik herinner me de dagen van het strand, van de zwembaden, van de wandelingen, van spelen in het park met andere kinderen, van naar het park gaan ... Het duurt zo lang zonder het leven van een kind te kunnen maken zonder ziekte die ik was vergeten. Ik ben niet verdrietig, ik ben TANNNNNN INHOUD, ik hoop dat ik weet hoe ik het goed kan uitleggen. Ik kijk niet naar wat hij niet kon doen (dat is een vergissing) omdat hij andere dingen heeft gedaan. En het belangrijkste dat we zo GENIETEN ... van een exit voor de retraite, van een paar uur met de broers, hebben we geleerd te waarderen, dat de uren met de mensen die we willen tellen ... Nu herinner ik me die "normaliteit" weer en ik De tranen beginnen te denken dat we binnenkort (we weten niet hoeveel, er is geen datum) dat we in het park zullen zijn met kinderen, in het zwembad, op school ... En ik word opgewonden. Hoe mooi is het om te dromen als je zo dicht bij het vervullen van een droom bent. #friendsoffensesbaHeeft Ancomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo # moet vertellen #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapie #tengoundownextraordinary
Onlangs deelde je op de netwerken een foto van je zoon die hem vertelde dat zijn eerste tand was gevallen, maar dat het voor jou erg belangrijk was omdat je niet verwacht had op dat moment te leven ...
In september, toen de optie voor mergtransplantatie verdwenen, vertelden ze ons over de mogelijkheid om rechtstreeks met José María naar palliatieven te gaan. Het gaat door je hoofd van alles behalve dat je bij je zoon gaat wonen de val van zijn eerste tand. Alle kinderen zijn speciaal en de eerste keer dat een tand uit een van hen valt, lijkt het geweldig en hilarisch, maar in dat geval lijkt het ook een super geschenk om met hem te kunnen leven. De hele tijd dat ik bij hem heb is een extraatje. Het is een begaafde tijd en ik moet het waarderen en er elke minuut van genieten. Tot nu toe had ik me niet gerealiseerd dat van alle kinderen genoten moest worden. Ik zie mijn kinderen nu anders. Ik geniet veel meer van mijn kinderen dan voorheen. Ik heb me gerealiseerd dat ik mezelf soms verloor in onzin en nu wordt onzin weggelaten.
"De hele tijd dat ik met mijn zoon heb is een extraatje, het is een geschenk waar ik ten volle van moet profiteren en ten volle van moet genieten"Met de taxi loop ik naar het ziekenhuis Sant Joan de Déu. Zo blij wordt José María, die heel snel wakker is geworden. Vandaag analytisch onderzoek, hematoloog en terugkeer naar Madrid. De liefde waarmee ze ons behandelen in het ziekenhuis @sjdhospitalbarcelona is een plezier. Gelukkig komt zijn broer eraan, ik kan niet meer bij hem #celulascart #cartTcell # onderzoek #stopleukemia # t21 #downaddicts #verschillende vaardigheden #tengoundownextraordinario
Moederdag wordt vandaag gevierd. Mensen die je volgen via internet, beschouwen je als een uitzonderlijke moeder. Hoe ziet u eruit?
Ik denk niet dat ze een uitzonderlijke moeder is, veel minder. Elke moeder is uitzonderlijk vanwege het simpele feit dat je moeder bent, omdat ze je niet leren om moeder te zijn. Er is geen vak op school om je te onderwijzen. Je bent een moeder met wat je in je huis hebt gezien en met wat je leert met je eigen kinderen, omdat elk kind op een andere manier werkt. Wat ik zelf wel zie is heel vechter, maar ik geloof dat alle moeders wanneer we onszelf in deze situatie moedige moeders zien worden, alle kracht krijgen die we van binnen hebben, dat we het hebben, hoewel sommige moeders denken dat ze het niet hebben. Ik wist niet dat ik dit vermogen had, nu realiseer ik me dat we allemaal uitzonderlijk zijn, alleen dankzij God hoeven we niet allemaal in een dergelijke beperkte situatie te zijn om te realiseren.
Dat is hoe blij de convertible het weekend begint. Deze auto is een donatie aan de Akafi-vereniging waarover ik al met je heb gesproken en verheugt kinderen die wachten op behandeling in het oncologiedagziekenhuis. Voor een tijdje denk je dat je de eigenaar van de wereld bent, dankzij de Akafi-vrijwilligers die elke dag voor de kinderen in het theater zorgen en degenen begeleiden die de kamers niet kunnen verlaten. Het zijn allemaal geweldige mensen. Goed weekend voor iedereen # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #verschillende capaciteiten # t21 #research #tengoundownextraordinario
Waarom zeg je altijd dat als mensen wisten wat een persoon met het syndroom van Down is, we er allemaal een aan onze zijde zouden willen hebben?
Omdat wat het je geeft veel meer is dan wat je het geeft. Duizend keer meer. Wat hij brengt aan het gezin, aan vrienden, aan buren ... Ik had alleen het negatieve gehoord, ik had een vertekend beeld zoals de meeste mensen. We hebben geen echt beeld van wat een handicap is en in dit geval van kinderen met het syndroom van Down. Het is jammer omdat Als ik het had geweten, had ik hem met veel meer liefde en meer liefde ontvangen en ik verzeker je dat het op mijn hart drukt omdat het het niet verdient. Hij is op die manier geboren en zo is het en je moet van mensen houden zoals ze zijn.
Bedankt Maria Teresa!
In Baby's en meer # Authentiek: de campagne die mensen met Downsyndroom laat zien zoals ze zijn, World Down Syndrome Day: 50 moeders, 50 kinderen en een extra chromosoom
