Twee maanden geleden vond het 12e Nationale Congres van de Spaanse Vereniging voor Kindercardiologie en Aangeboren Hartziekte (SECPCC) plaats, waarin de problematisch in de scholingsfase geconfronteerd met kinderen tussen drie en 18 jaar die lijden aan een soort hartaandoening.
De verkregen conclusies waren gericht op het belang dat kinderen met hartproblemen in het eerste levensjaar gedurende ten minste één maand in het ziekenhuis kunnen worden opgenomen worden gewaardeerd in vroege aandacht, om leerstoornissen of moeilijkheden te voorkomen.
Hartziekten en leer- of socialisatiestoornissen
Aangeboren hartziekten zijn de aangeboren afwijking met de hoogste incidentie in Spanje, die gemiddeld acht van elke duizend geboren baby's treft. Dit betekent elk jaar 4.000 nieuwe gevallen, waaraan de meer dan 120.000 jongeren en volwassenen die chronisch leven met deze pathologie in ons land.
De medische vooruitgang van de afgelopen decennia heeft bijna toegelaten 85 procent van de kinderen met hartproblemen bereikt de volwassen leeftijd, dus de zorgen van de getroffen families strekken zich ook uit tot de gebieden die verband houden met de kwaliteit van het leven van hun kinderen.
En een van deze belangrijkste bronnen van zorg zijn de moeilijkheden waarmee deze kinderen worden geconfronteerd tijdens de periode van scholing, en dat omvat zowel het leerproces als de sociale relaties van kinderen.
Een gezamenlijk onderzoek door negen organisaties om kinderen met aangeboren hartziekten in Spanje te helpen, presenteerde de resultaten in de 12e Nationaal Congres van de Spaanse Vereniging voor Kindercardiologie en Aangeboren Hartziekten (SECPCC), die afgelopen mei in San Sebastián werd gehouden.
Deze studie, gepromoot door de Menudos Corazones Foundation, waarschuwt voor de noodzaak om kinderen met hartproblemen in de vroege zorg te beoordelen. in het eerste levensjaar ten minste één maand in het ziekenhuis zijn opgenomen.
Op deze manier bevestigen ze dat de risico's van leer- of socialisatiestoornissen of moeilijkheden die worden gepresenteerd door een hoog percentage minderjarigen met deze pathologie kunnen worden vermeden of geminimaliseerd.
De conclusies van het onderzoek werden verkregen na een onderzoek onder 525 gezinnen met kinderen tussen drie en 18 jaar oud met hartproblemen. Van deze kinderen was meer dan 70 procent geopereerd vóór hun eerste verjaardag en 26 procent van hen was langer dan een maand in het ziekenhuis opgenomen.
De "eerste kaart van de leer- en socialisatiemoeilijkheden van kinderen met aangeboren hartziekten" geeft ook aan dat bijna 27 procent van de ouders met kinderen vanaf zes jaar heeft verklaard dat ook hun kinderen zijn gediagnosticeerd met leer- of socialisatiestoornissen, waaronder opvallen:
- Aandachtstekortstoornis,
- Aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD)
- dyslectische,
- dysgrafie,
- dysorthography,
- Sociale communicatiestoornis
- Autismespectrumstoornissen
Bovendien zei een aanzienlijk percentage ruiterouders dat, hoewel ze nog geen diagnose hadden, hun kinderen met aangeboren hartziekten hebben ook problemen in de genoemde gebieden.
"Daaruit volgt sommige aandoeningen worden laat gediagnosticeerd en andere kunnen worden geminimaliseerd of vermeden als ze op tijd hadden gehandeld, in de eerste levensjaren ”- zegt Aurora Pimentel, van Menudos Corazones, onderzoekscoördinator.
Andere uitdagingen van het schoolstadium
Het onderzoek levert ook andere belangrijke gegevens op over het schoolstadium van kinderen met aangeboren hartziekten en leeftijden tussen acht en 18 jaar.
Hiervan heeft 29 procent curriculaire aanpassing nodig, bijna 21 procent heeft de cursus herhaald en hetzelfde percentage is geslaagd voor de cursus, maar met lopende onderwerpen. Bovendien heeft of heeft 46 procent moeite gehad met rekenen of wiskunde, en bijna 40 procent schriftelijk.
Daarom benadrukken Corazones van Menudos het belang dat alle autonome gemeenschappen vroege zorg bieden aan kinderen met aangeboren hartaandoeningen die in het eerste levensjaar ten minste één maand in het ziekenhuis zijn opgenomen.
"Deze studie benadrukt het belang van organisaties van kinderen en jongeren met aangeboren hartziekten die samenwerken, ervaringen opdoen en resultaten verkrijgen die zeer nuttig zijn voor cardiologen. De waarde die patiëntenentiteiten bijdragen aan de kennis van problemen Het dagelijkse leven van de getroffenen is immens "- weerspiegelde Dr. Begoña Manso van de SECPCC.
In de afgelopen jaren pasgeboren zorg met aangeboren hartziekten is sterk verbeterd. Een van de factoren die heeft bijgedragen aan deze verbetering is de vooruitgang die is opgetreden in de prenatale diagnose van een groot aantal patiënten.
Zodra de diagnose is gesteld, zijn sociale ondersteuning en de ontwikkeling van kanalen die de situatie van zieke kinderen en hun families verbeteren van essentieel belang. En in die zin speelt het schoolstadium een rol, de juiste opvolging van de professionals en de hulp die het kind nodig heeft om een leerprobleem te voorkomen of te behandelen.
