de Spaanse Federatie van zeldzame ziekten (Feder) met de medewerking van het computerbedrijf Enala Ze hebben een applicatie ontwikkeld voor slimme mobiele telefoons of smartphones, waarmee geïnteresseerde mensen het belang van zeldzame ziekten kunnen leren kennen. En het is dat ondanks de bewustmakingscampagnes op specifieke tijden het noodzakelijk is om elke dag het bewustzijn van hun bestaan te vergroten.
De applicatie is beschikbaar voor terminals met S.O. Android en voor Apple iOS-terminals. De applicatie is gratis en maakt het mogelijk om de volgende functies uit te voeren: toegang tot het FEDER-nieuws om al het nieuws over de federatie of de uitgevoerde studies te lezen, enz. Het is ook mogelijk om de echte gevallen van mensen met zeldzame ziekten onder ogen te zien. En er is meer.
Er is ook een gedeelte van multimedia, waar u toegang hebt tot bestanden in PDF-indeling, afbeeldingen en campagne-informatie. Om communicatie te vergemakkelijken zijn contactgegevens met telefoonnummers en adressen van lokale verenigingen waarvan er meer dan 200 in Feder zijn.
De applicatie maakt het mogelijk donaties doen snel via de PayPal-service. Feder is ook in de sociale netwerken en met deze toepassingen kunt u de inhoud ervan volgen op Twitter en Facebook.
In Peques en Más hebben we een specifiek label voor deze ziekten en we hebben inhoud gegenereerd om de boodschap te versterken. We herinneren ons dat een ziekte een ziekte is wanneer deze slechts een beperkt aantal mensen kan treffen, met name minder dan 5 op de 10.000 mensen. Naar schatting zijn er in Spanje meer dan 3 miljoen mensen met zeldzame ziekten.
We hopen dat deze applicatie de toegang tot nuttige informatie voor gezinnen met cases onder de leden kan vergemakkelijken en ook kan worden gebruikt voor diegenen die op zoek zijn naar verklaringen en ervaringen van andere gezinnen.
