Vandaag is het de Nationale Cystic Fibrosis-dag, het is een genetische aandoening die vooral de longen en het spijsverteringsstelsel aantast en kinderen die hieraan lijden kwetsbaarder maakt voor herhaalde longinfecties.
Deze ziekte is een van de ernstigste en meest voorkomende genetische ziekten, wordt berekend de incidentie in ons land is één op de 5000 pasgeborenen. Het motto van de Spaanse Cystic Fibrosis Federation zodat we ons allemaal bewust worden van het probleem is: 'Je ademt zonder na te denken ... Ik denk alleen aan ademhalen!' Vroege diagnose, door detectie bij pasgeborenen (neonatale screening), Het is essentieel om de behandeling vroegtijdig te starten en longbeschadiging te voorkomen.
De Spaanse Federatie van Cystic Fibrosis en haar regionale verenigingen blijven aandringen op de dringende noodzaak om de test in het hele land te generaliseren en uit te breiden tot de ontbrekende autonome gemeenschappen: Navarra, Castilla-La Mancha, Ceuta en Asturië
Cystische fibrose het wordt meer en meer snel gediagnosticeerd, meestal tijdens de borstvoeding. In elk geval wordt vervolgens ongeveer 15% van de mensen die door deze ziekte worden getroffen (zelfs tijdens de volwassenheid) gediagnosticeerd. Symptomen richten zich meestal op de longen en organen van het spijsverteringsstelsel en kunnen verschillende ernstgraden omvatten.
Een klein aantal kinderen met cystische fibrose begint symptomen te krijgen zodra ze worden geboren
Hoewel er nog steeds geen definitieve genezing bestaat, is er de afgelopen jaren veel vooruitgang geboekt bij de behandeling van de ziekte en de complicaties ervan, ondanks dat het een pathologie zonder genezing blijft.
Het is van essentieel belang dat we blijven investeren in onderzoek, net als andere landen. Van de Federatie bevestigen ze dat bezuinigingen op gezondheid en sociale voordelen, brengen de kwaliteit van leven van mensen met ernstige ziekten zoals deze in gevaar.
Binnenkort zullen Britse wetenschappers de grootste proef met een gentherapie voor cystische fibrose uitvoeren, ik veronderstel dat de families van de getroffenen ongeduldig zullen wachten op de resultaten.
