Het huidige onderwijsmodel speelt niet in op de behoeften van kinderen met zeldzame ziekten. Zo is 68% van de verenigingen ontevreden over de educatieve inclusie van minderjarigen met een zeldzame ziekte (ER) in de verplichte fasen, terwijl 73% van de verenigingen ontevreden is in de pre-verplichte en post-fasen verplicht.
Vandaag (zeker heb je het al gelezen) is het World Rare Disease Day, en FEDER (de Spaanse Federatie) wil dat aan de kaak stellen er komen ernstige en oneerlijke discriminatiesituaties voor bij mensen met zeldzame ziekten Ze lijden in de educatieve omgeving.
Gebruik makend van deze datum, heeft de FEDER haar rapport "Versterking in het onderwijs" gepresenteerd om de realiteit van deze families over te dragen en voorstellen te presenteren die de toegang tot onderwijs op alle niveaus door mensen met RD bevorderen, en tegelijkertijd zorgen voor vroege uitgebreide zorgHet wordt als essentieel beschouwd om de opname van minderjarigen in gewone onderwijscentra te intensiveren via verschillende soorten scholing, veelbelovende technische en gezondheidsmiddelen, lerarenopleidingen en toenemende gezins-patiënt-patiëntenverenigingen. "Meer dan 75 procent van de verenigingen die op het rapport hebben gereageerd, is van mening dat de meest geschikte vorm van scholing het gewone centrum is, vergeleken met 10 procent die pleiten voor een speciaal onderwijscentrum."
Meer dan 70% van de verenigingen die op het rapport hebben gereageerd, zorgen ervoor dat het gebrek aan informatie onderdeel is van het probleem.
Op deze manier beschouwen ze onvoldoende lerarenopleidingen om aan deze behoeften te voldoen en van de verenigingen die ze voorstellen dat er een betere bewustwording en specifieke training van professionals in hun klaslokalen met kinderen met RE is, evenals de voorkeur geven aan nieuwe technologieën en het bevorderen van samenwerkingsrelaties. tussen verenigingen en educatieve centra
Op educatief gebied wordt het voorgesteld de normalisatie van studenten met ER in de klas en later in de samenleving bereiken, door een verandering van oriëntatie, maar ook door adequate coördinatie tussen de verschillende systemen die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met deze zeldzame ziekten.
Naast inclusief onderwijs, worden 14 claims voorgesteld, waaronder de erkenning van een wettelijk kader voor de bescherming van de gezondheid en sociale rechten, of dat de copayment van medicijnen die in ziekenhuis- en poliklinieken worden verstrekt onmiddellijk wordt geëlimineerd.
