Vanellope Hope Wilkins geboren met het hart uit het lichaam, een zeer vreemde aandoening die bekend staat als ectopia cordis, een misvorming die is afgeleid van een wijziging van de embryologische ontwikkeling waardoor de ribben en het borstbeen niet normaal konden worden gevormd.
Een jaar geleden herhaalden we de zaak en de complexe chirurgische ingreep waaraan deze was onderworpen. Vandaag, 14 maanden daarna, deze Britse baby is ontslagen en eindelijk kun je een nieuw leven beginnen in je huis, omringd door je familie.
De artsen gaven hem weinig kans om te overleven
Ectopia cordis is een uiterst zeldzame aandoening, met een incidentie van zeer weinig gevallen per miljoen geboorten. 90 procent van de baby's met deze misvorming sterft vóór de geboorte, en degenen die erin slagen te overleven, sterven binnen een paar dagen.
De misvorming van Vanellope werd gedetecteerd op een echografie die bij zijn moeder in de negende week van de zwangerschap werd uitgevoerd en hoewel ouders werden aanbevolen om af te breken, besloten ze om verder te gaan. de zwangerschap follow-up was zeer grondig en zijn geboorte vond plaats op 22 november 2017 door een keizersnede, waarbij meer dan 50 professionals uit vier verschillende medische teams waren betrokken.
Bij de geboorte werd ze in een gesteriliseerde zak geplaatst en vijftig minuten later onderging ze haar eerste interventie. Op zeven dagen, de tweede en derde op twee weken.
Het geval van deze baby wordt als iets uitzonderlijks beschouwd, omdat het kleine meisje niet alleen de zwangerschap overleefde, maar ook met succes de drie operaties overtrof waaraan ze werd onderworpen. 
Bij baby's en meer Een baby van slechts negen maanden leeft met een half hart, dankzij een baanbrekende interventieHet is ontladen, maar het heeft nog een lange weg te gaan
Het kleine meisje werd geopereerd in Glenfield Hospital in Leicester (Engeland), maar vijf maanden na de interventie werd ze overgebracht naar het medische centrum van Nottingham's Queen, met als doel dichter bij haar huis te zijn.
Na negen maanden intensieve zorg in dit ziekenhuis en een enkele korte reis om thuis te genieten, het kleine meisje heeft net de laatste ontslag ontvangen. U hebt nog steeds 24 uur per dag zorg nodig, gespecialiseerde behandeling en de hulp van een beademingsapparaat gedurende 18 uur per dag, inclusief de nacht.
Zijn ouders zijn enthousiast, en zoals ze in een interview met de BBC hebben uitgelegd, staan ze voor deze nieuwe fase met veel enthousiasme en opluchting, hoewel logisch met veel onzekerheid. Dat weten ze je dochter zal belangrijke uitdagingen moeten aangaan, en dat de weg die voor hen ligt erg lang en vervelend is, maar thuis zijn omringd door de hunne is ongetwijfeld een grote stap.
Voor de artsen die haar behandelen, het geval van Vanellope is een groot mysterie, en dit wordt vermeld in een verklaring gepubliceerd door het ziekenhuis zelf:
"De toestand van Vanellope is uiterst zeldzaam. Het is voor ons allemaal een leerervaring geweesten het is geweldig geweest om haar te zien groeien vanaf het moment dat ze een baby was tot nu toe
"Er is een geweldig team van professionals bij betrokken gedurende al die tijd onder hun hoede. We hebben voor haar een gespecialiseerd schild gecreëerd dat haar hart helpt beschermen, en er zijn fysiotherapeuten, spelspecialisten, verpleegkundigen en een geweldig managementteam dat aan haar zaak werkt "
Zoals ziekenhuisbronnen verklaren, omvat de volgende fase van de behandeling met Vanellope de oprichting van een kunstmatig borstbeen, evenals andere maatregelen die moeten worden ontwikkeld en in praktijk moeten worden gebracht naarmate het meisje groeit en zich ontwikkelt.
Er is geen andere soortgelijke zaak geregistreerd in het Verenigd Koninkrijk, en heel weinig in de wereld. Ik hoop dat dit kleine meisje vooruitgang blijft boeken in haar herstel, en binnenkort kunnen we een nieuwe belangrijke nieuwe stap in haar leven weerklinken.
Via BBC
