Twee maanden geleden hebben we de Dag van zeldzame ziekten gevierd om het bewustzijn te vergroten en het bewustzijn te vergroten over de behoeften van mensen die eraan lijden. Als er iets belangrijks is om verder te gaan met het genezen van deze ziekten, is om ze bekend te maken, dus van baby's en meer nemen we deel aan alle campagnes die dit mogelijk maken.
met Zeldzame ziekten, unieke patiënten Het is bedoeld om de persoon achter elke ziekte te laten zien. Er is een levensverhaal achter elke patiënt, elke familie. De ziekte treft niet alleen de patiënt, maar de hele familiekern die toevallig leeft in afwachting ervan.
Elke patiënt is uniek, elk van de drie miljoen Spanjaarden die aan een zeldzame ziekte lijden. Als ik erover praat, kan ik het niet helpen om het ontroerende verhaal te herinneren van het gezin met drie kinderen met het Sanfilippo-syndroom die een race tegen de tijd voeren om geld in te zamelen om te investeren in onderzoek dat behandeling mogelijk maakt.
Elke persoon, elk gezin dat met een zeldzame ziekte leeft, heeft een andere en unieke realiteit. Omdat ze niet vaak voorkomen, dat wil zeggen dat ze een lage prevalentie in de samenleving hebben, ontvangen ze niet de nodige financiering om onderzoek te verrichten dat uiteindelijk een remedie bereikt. Sommige zijn zo zeldzaam dat het erg moeilijk is om ze te diagnosticeren.
Ze zichtbaar maken door iedereen de realiteit van de zieken te brengen, is een manier om te helpen.
